Hace ocho meses, Juan Diego Duque se dislocó el hombro y él mismo se lo arregló de un tirón.
Fue un solo dolor. Salió de su cuarto casi llorando y su madre, Diana Duque, se preocupó, pero no tanto, porque recordó que su hijo es un guerrero y que eso apenas es una de sus batallas.
“Mi hijo es fuerte, no se deja vencer por la enfermedad. No importa si tiene dolor; él sigue, lucha, quiere seguir de pie”, expresa, y recuerda que en realidad en su familia todos son unos guerreros.
Es que cada quien tiene sus propias batallas. Juan Diego, de 17 años, padece de artrosis juvenil, una enfermedad que provoca inflamación de las articulaciones, dolor, rigidez y pérdida de movimiento.
Diana, su madre, padece de lupus, una enfermedad en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca sus propios tejidos y órganos. Su hermano de 12 años acaba de superar una leucemia (cáncer de sangre); su hermana lucha también contra el lupus. Todos pelean por vivir. Es algo de familia.
>La familia. Las mañanas de invierno dejan días calurosos en Manta. La temperatura a veces llega a los 29 grados, pero en casas de techos bajos como en la que vive Diana Duque, en Urbirríos, se siente aún más. El aire es caliente y denso.
Allí, en medio de esa vivienda, sentado en un mueble, frágil, delgado y pálido descansa Juan Diego. Pesa 48 kilos, debería pesar 85 para su metro ochenta de estatura, dice su madre, pero desde hace un mes no ha dejado de bajar de peso. Ella pensó que era la artrosis, pero ha sido un principio de leucemia y eso la tiene preocupada.
“Estas enfermedades son hereditarias. Mi hija mayor heredó el lupus, y mi hijo menor salió recientemente de una leucemia y tuberculosis. Por el lado de mi mamá casi todos han muerto de cáncer. Tengo primos con esclerosis múltiple lateral (pérdida del control muscular)”, indica resignada, como quien ya ha asumido su destino y ha decidido enfrentarlo; y sigue. “Mi mamá sufre de trombosis frecuentemente y sus hermanos fallecieron por cáncer de columna vertebral”, añade, y su relato es triste, tristísimo.
Y todo es por un cromosoma. Una parte de las células del ADN que tenemos los humanos. Algo así como el lugar donde está toda la información de cómo será nuestro cuerpo, qué vamos a heredar de nuestros padres e incluso qué enfermedad vamos a padecer a lo largo de nuestras vidas.
Ese cromosoma está dañado, y ha venido causando estragos en la familia de Diana desde hace tres generaciones, que ella recuerde.
Cuenta que la mayoría de sus familiares han muerto de cáncer o padecido alguna enfermedad considerada catastrófica. Una herencia mortal.
“Ha sido muy difícil, pero siempre he dicho que, si la cabeza mayor cae, todos caen. A mis hijos les digo que no crean que, porque me ven levantarme, arreglar mi casa y hacer de comer, no tengo nada; sufro de dolores intensos, pero si uno se queda quieto el dolor es más fuerte”, señala.
A Diana el lupus le ha generado otra enfermedad: artritis y fibromialgia (dolencia que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo).
Algo parecido a lo que padece su hijo Juan Diego, pero un poco más leve, cuenta.
>Desde los ocho años. A Juan Diego la enfermedad se le presentó desde los ocho años.
Los médicos le dijeron que a los 13 años, debido al desarrollo de su cuerpo, iba a tener afectaciones en la columna vertebral. Lo más probable era que quedara parapléjico.
Y así ocurrió. Juan Diego entró a la adolescencia y la enfermedad se ensañó con él.
Dejó de caminar, los dolores a los huesos se hicieron más intensos y debía pasar la mayoría del tiempo acostado o sentado. Actualmente ha perdido el 60 por ciento del calcio en sus huesos. Están tan frágiles que se dislocan o pueden llegar a quebrarse.
“Lo que él tiene también es debilitante”, cuenta Diana, y dice que antes de la pandemia estaba recibiendo un tratamiento que le daba esperanzas, unas vacunas que hacían que la enfermedad retrocediera. Se las daba el Ministerio de Salud.
Recibió las dosis los primeros seis meses, pero luego llegó la pandemia en el 2020 y le dijeron que ya no había.
Cada ampolla cuesta más de dos mil dólares. Ahora lleva más de un año y medio sin aplicarlas, y la enfermedad ha avanzado mucho.
Su cuerpo no absorbe los nutrientes, por lo que tiene deficiencia de vitaminas, según unos exámenes que le realizaron la semana pasada.
En un mes y medio volverá a repetirlos, ya que si sigue igual y sus niveles de sangre continúan mal, deberá ir a quimioterapia.
Aun así, Juan Diego no se rinde.
“Mi guerrerito ha hecho un año muy difícil. Pasaba tres horas diarias frente a un computador recibiendo clases. Él no puede estar mucho tiempo acostado ni sentado, pero quería seguir recibiendo clases”, expresa.
Diana admira la fortaleza de su hijo, ya que incluso adolorido quiere asistir a los ensayos para la graduación como bachiller. A veces trata de dejar el andador en el que se apoya para caminar, porque no le gusta que lo vean así, debilitado por la enfermedad. Diego ha aprendido muy bien la valentía de su madre. Ella le dice: “Por más dolor que tengas, trata de seguir. No puede acostarse y esperar que el mundo se le caiga encima”.
El valor también es hereditario.
