El Gobierno de Ecuador dispuso una nueva reunión con familiares de niños diagnosticados en el país con Atrofia Muscular Espinal (AME), entre ellos los padres del pequeño Derek.
El diálogo se llevará a cabo este viernes, 23 de julio de 2021, allí concretarán detalles respecto a la atención médica que recibirán los niños en la unidades de salud del Ministerio; así como las acciones que se han dispuesto para brindarle un adecuado manejo del cuadro clínico de los niños.
Esto se luego de que Génesis Pinargote, madre de Derek, quien padece de dicha enfermedad, denunciara a través de un vídeo que la Ministra de Salud la había bloqueado luego de pedirle ayuda y preguntarle que cuántos niños más tenían que morir con esta enfermedad, para que el Gobierno les ayude a conseguir el medicamento.
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal (AME) que sufre Derek?
De acuerdo con el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos de Estados Unidos, la Atrofia Muscular Espinal (AME), “es un grupo de enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las células motoras”, es decir, aquellas que controlan actividades como hablar, caminar, respirar y tragar, “lo que provoca debilidad y atrofia muscular”.
Estas “células motoras” controlan el movimiento en los brazos, piernas, pecho, cara, garganta y lengua, pero cuando existen interrupciones en las señales entre las neuronas y los músculos, estos se debilitan gradualmente, precisa el Instituto de Desórdenes Neurológicos de EE.UU.
