Ashly, la última de sus tres hijos, tenía dos meses de edad cuando Jamileth Villigua notó algo diferente en la niña.
A esa edad es común que los bebés intenten levantar la cabeza. También que muevan los brazos o que aprieten los dedos de los adultos.
Ashly no hacía nada de eso.
A partir de allí se hicieron varias visitas al médico, exámenes y chequeos.
Finalmente un día llegó el diagnóstico. Ashly padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.
Para hacerle frente a esta enfermedad es necesario que el paciente reciba el que es conocido como el medicamento más caro del mundo.
Puede llegar a costar hasta dos millones de dólares.
Al tratarse del tipo 1, en el caso de Ashly, la bebé de nueve meses necesita de Spinraza.
Este medicamento se suministra en la parte baja de la espalda, mediante una punción lumbar en un espacio que rodea la médula espinal.
La aplicación de este medicamento tiene un costo de 85 mil dólares cada dosis.
Ashly necesitará suministrarse este medicamento cada cuatro meses por el resto de la vida.
Sin embargo, las primeras cuatro dosis se deben aplicar cada 15 días. Es decir, para adquirir estas primeras cuatro dosis se necesitan 340 mil dólares.
Se le acaba el tiempo a Ashly
Debido a la condición de su hija Ashly, Jamileth no puede trabajar.
La mayor parte de su tiempo se lo debe dedicar a la bebé, sin descuidar a sus dos hijos mayores, pero que no pasan de los nueve años.
“No me imagino una vida sin ella. Si dejamos pasar el tiempo, mi hija perderá la batalla. Los niños con esta condición no pasan de los dos años de edad”, lamentó entre lágrimas Jamileth Villigua.
En octubre próximo, Ashly cumplirá su primer año de edad. El medicamento que ella necesita no forma parte del cuadro de medicinas en el Ecuador, por lo que debe ser importado.
El tiempo apremia para esta familia.
Jamileth contó que no cuentan con los recursos, y que su esposo no gana mucho dinero realizando varias actividades para sobrevivir.
Él era pescador, pero los documentos que lo habilitan para salir a pescar se caducaron.
El caso de la bebé es conocido por las autoridades de Salud, y esperan que el presidente Daniel Noboa los ayude o que por medio de él se gestione la ayuda para Ashly.
Aparte de eso, a la bebé se le debe comprar un chaleco especial para que no se le desvíe la columna vertebral. Ese equipo se vende en Estados Unidos y cuesta 400 dólares.
También se requiere de un equipo para extraer la flema del organismo de Ashly, ya que la bebé no cuenta con la capacidad de hacerlo.
Jamileth, su esposo y sus hijos residen en un espacio de la casa de la suegra de ella, en el barrio Nueva Esperanza de Manta.
