El niño manabita Derek Gerard Pinargote García, quien luchaba contra una enfermedad catastrófica, como lo es la atrofia muscular espinal (AME), perdió la batalla este sábado.
La información fue difundida por familiares del pequeño. Él había recibido el medicamento Zolgensma (onasemnogen abeparvovec, el medicamento más caro mundo), por parte del Estado en septiembre pasado.
El medicamento llamado Zolgensma, vale 2,1 millones de dólares. La causa de la muerte no se ha informado por parte de la familia.
Su madre, en la cuenta de Facebook “Todos con Derek” publicó “Dios danos fuerzas para poder aceptar tu voluntad hoy nuestro Derek ya está a tu lado quisiera entender porque, pero solo tu nos darás las fuerzas”.
“Estoy destrozada, estoy muerta en vida. Mi chiquito, mi Derek, te nos fuiste. Qué dolor siento ahora”, escribió en su muro de Facebook, la actriz Sofía Caiche, quien siempre apoyó a los padres del pequeño para recaudar fondos y comprar la medicina que necesitaba.
Su madre, quien maneja la cuenta Un milagro para Derek publicó el pasado 12 de enero que habían tomado la decisión de aplicarle un botón gástrico “para que nuestro Derek tenga una mejor alimentación”.
Luego el 15 de enero, publicó un Derek salió excelente de la cirugía y ya no necesitará más sondas nasogástrica, que le provocaban molestias.
“Ahora sí sentimos mucha tranquilidad y no temor de que se nos broncoaspire y le dé neumonías por aspiración”, publicó ella en la red social Facebook.
El 7 de noviembre del 2021, Derek cumplió su primer año de edad.
OTROS NIÑOS FALLECIDOS. En Ecuador hay 30 niños que padecen esta enfermedad y el nuevo gobierno se comprometió a gestionar ayuda para atender a los pequeños. Y en septiembre llegó la medicación.
El año pasado murieron tres niños ecuatorianos esperando ese caro medicamento.
El sábado 17 de julio se confirmó la muerte de la pequeña Amberly Veloz Alvarado, un niña de 1 año tres meses de edad. Ella vivía en Riobamba.
En Portoviejo el jueves 15 de julio murió en Portoviejo el pequeño niño manabita Ian Rivera, quien también padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME).
Según las autoridades de Salud además se dio el fallecimiento de Ahinara, otra pequeña con atrofia muscular.
De acuerdo con el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos de Estados Unidos, la Atrofia Muscular Espinal (AME), “es un grupo de enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las células motoras”, es decir, aquellas que controlan actividades como hablar, caminar, respirar y tragar, “lo que provoca debilidad y atrofia muscular”.
Estas “células motoras” controlan el movimiento en los brazos, piernas, pecho, cara, garganta y lengua, pero cuando existen interrupciones en las señales entre las neuronas y los músculos, estos se debilitan gradualmente, precisa el Instituto de Desórdenes Neurológicos de EE.UU.
