El Ministerio de Salud Pública de Ecuador ratificó este sábado la disposición de recursos humanos, técnicos, administrativos y científicos necesarios para fortalecer la atención integral e interdisciplinaria de todos los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME).
La titular de la cartera de Salud, Ximena Garzón, se reunió el pasado jueves con los padres de niños que padecen esta enfermedad para escuchar sus requerimientos y planteamientos.
En la reunión, en la que participaron cerca de 30 personas, los padres de los pacientes con AME manifestaron su agradecimiento por los acuerdos alcanzados.
“Este paso es muy importante, en años anteriores nunca se nos dio la oportunidad de dialogar ni ser escuchados, la celebración es inmensa porque nuestros niños van a poder recibir el tratamiento de acuerdo a la necesidad de cada caso”, dijo Tito Moya, presidente de la fundación AME.
Esta cartera indicó en un comunicado que se comprometió a un abordaje integral e interdisciplinario de la AME, que incluya mejorar el registro de casos, la evaluación de alternativas de tratamiento, la caracterización clínica y sociodemográfica de cada paciente mediante la intervención de un comité de consenso interdisciplinario con la red pública y privada.
“Vamos a crear un fondo especial con contribución del sector público y privado para brindar medicación para niños que sufren de AME y de otras enfermedades raras”, agregó Garzón.
La autoridad sanitaria impulsará conversaciones directas con la industria de medicamentos para alcanzar mejores condiciones de negociación, acceso a terapias de tratamiento y a estudios clínicos, reza la nota oficial.
Miguel Moreira, viceministro de Atención Integral en Salud, señaló que buscan que “los pacientes que tienen esta patología puedan ser tratados de forma integral con evidencia científica actualizada en centros de excelencia de la Red Pública y Complementaria del país”.
TRES FALLECIMIENTOS. La reunión se produjo pocos días después de que muriesen tres bebés que padecían AME y cuyas familias habían pedido ayuda para solventar los gastos del tratamiento pues una sola medicina que necesitaba cada paciente está valorada en 2,1 millones de dólares.
César Valverde, padre de Nohelia, una niña de un año de edad, que padece AME tipo 1, explicó el miércoles a Efe que la pequeña carece de un gen necesario para codificar las señales que envía el cerebro para la realización de diferentes movimientos del cuerpo, algo que descubrieron cuando la bebé tenía ocho meses de edad.
Quienes nacen con la forma aguda de la enfermedad, a menudo mueren antes de los dos años de edad, como ocurrió en Ecuador en los últimos días con los tres bebés, por lo que Valverde asegura que afrontan una angustiante carrera contra el tiempo.
La pequeña está perdiendo movimiento y ahora sostiene su cabeza erguida con dificultad, un cuadro que podría complicar aún más su difícil situación si no accede a un medicamento que, además de costoso, no está en el cuadro básico de medicinas en Ecuador: Zolgensma, que cuesta 2.125.000 dólares.
“Estamos muy desesperados tratando de ver qué se puede hacer con la niña. Estamos como en el limbo, no hay respuestas y el trámite es muy largo”, dijo para resumir los resultados de las puertas que hasta entonces habían golpeado en el sector público y privado buscando ayuda para Nohelia.
Valverde aseguró que ya han conseguido que se apruebe un registro de importación del medicamento, que se aplica una sola vez, y que sirve de tratamiento pues la enfermedad no tiene cura. EFE
