En Santo Domingo vive una niña con una enfermedad rara que necesita cuanto antes un medicamento que cuesta más de un millón de dólares.
El fallecimiento del niño Derek conmocionó al Ecuador, cuando en enero del año pasado se reportó su muerte en un hospital de Quito.
El pequeño, nacido en Portoviejo en noviembre de 2020, padecía Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que destruye progresivamente las células motoras, según la califica el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos de Estados Unidos.
Cada dosis para tratar esta enfermedad tiene un valor en el mercado de 2.1 millones de dólares. A pesar de que al niño le suministraron una, después de meses de trámites y gestiones de su familia, Derek perdió la batalla.
Actualmente en Ecuador hay 25 pacientes con esa enfermedad, y una de ellos es Isabella Estefanía Solano Castro, de Santo Domingo de los Tsáchilas.
Su caso
La niña es risueña, le gusta jugar y dibujar. Disfruta el tiempo con su hermano mayor.
Pero le cuesta caminar, para ponerse en pie y avanzar necesita utilizar un andador infantil. Tampoco mueve bien la cabeza ni puede sentarse con facilidad.
A veces pareciera que no tiene absolutamente nada, pero su familia está desesperada desde que, hace poco, le diagnosticaron AME tipo 2, una enfermedad que no tiene cura y que también afecta directamente a la médula espinal.
A diferencia de Derek, el padecimiento de la niña de Santo Domingo aún tiene tiempo de ser atendido, pero para salvarla de quedarse postrada o, incluso, morir, se necesita comenzar a suministrarle cuanto antes un medicamento que se llama Nusinersen, que cuesta más de un millón de dólares cada dosis.
Para obtenerlo, se deben hacer gestiones desde el Ministerio de Salud Pública, pues la medicina no se produce en Ecuador.
Tres años
Isabella Solano nació el 25 de noviembre de 2019. Sus padres, Estefanía Castro y Edwin Solano, recibieron con mucho amor a la segunda de sus dos hijos.
Cuando la pequeña cumplió un año, comenzó a presentar los síntomas de la enfermedad que hoy la aqueja.
Le temblaban las manos y le costaba mantenerse en pie. Comenzaron a buscar médicos, tanto en la red pública de salud como en la parte privada, sin que nadie, hasta hace pocas semanas, diera con el padecimiento de la pequeña.
Su papá asegura que han sido dos años de exámenes médicos y diagnósticos diferentes. Quien les dio la definición de qué pasaba con su hija fue un médico que les recomendó hacerle una prueba genética cuyo resultado se recibe desde México. Ahí les notificaron que Isabellita tenía AME tipo 2.
Les explicaron también que el tratamiento era muy costoso, que debía medicarse de por vida y que, a pesar de que tomara la medicina, jamás estaría curada.
La función de la vacuna de Nusinersen es evitar que la enfermedad prolifere. Pero las dosis que necesita la niña aún están lejos de llegar.
Medicamento de más un millón de dólares
Hace dos semanas la familia viajó hasta el hospital de niños Icaza Bustamante, en Guayaquil.
Le comenzaron a hacer más exámenes que servirán para gestionar ante el Gobierno la adquisición del medicamento.
Mientras tanto, para que la AME tipo 2 no siga avanzando aceleradamente, a Isabella le proporcionan cada dos semanas otro medicamento.
Al mes, la inversión para adquirirlo bordea los 14 mil dólares, por los dos frascos que requiere.
Muchos de esos gastos han sido cubiertos por el seguro y la jubilación de su padre, quien era miembro de la Policía Nacional y debió retirarse para dedicarse por completo al cuidado de su pequeña.
Pero con eso no alcanza. Por eso Edwin y Estefanía han creado perfiles en las redes sociales para recaudar fondos y organizar actividades que les permitan reunir dinero para seguir comprando las medicinas para la niña.
Esperan la ayuda de las personas de buen corazón; a pesar del desánimo, aguardan con fe en poder adquirir a tiempo la medicina para ella y confían en ayudarla a disfrutar a plenitud de la vida que la pequeña Isabellita está empezando a vivir.
Apoyo para lograr reunir ese millón de dólares
Quienes deseen donar para la medicación de Isabella Solano, pueden hacerlo a la cuenta 2208806327, de ahorros del Pichincha.
Desde la semana pasada la pequeña inició tratamiento en Guayaquil, donde debe viajar cada semana.
El perfil en redes para apoyar a la salud de la niña es Oportunidad_para_isabella_ame.
