Actualizado hace: 938 días 5 horas 35 minutos
Manabitas cuentan su lucha con las enfermedades "huérfanas"

Cuatro enfermedades, cuatro luchas. Familias manabitas se enfrentan a complejas y poco conocidas dolencias.

Domingo 17 Mayo 2015 | 08:30

Pero no solo la enfermedad los une sino una voz en común que da un testimonio de cómo el país carece de un andamiaje que permita diagnosticar y tratar casos que revisten mayor complejidad. De hecho, todos tienen en común el recorrido por múltiples médicos y estudios antes de que alguno detecte su dolencia.

En el caso de Eduardo Jacinto Ormaza (Chitinto), de ocho años, su padre Eduardo cuenta que desde que se presentaron los primeros problemas médicos a los pocos meses de edad optaron por buscar la ayuda en el sector privado.
Contó que aunque hicieron decenas de estudios y los atendieron decenas de especialistas en Guayaquil, no hubo un diagnóstico ni tratamiento posible.
“Se lo dejamos en manos de Dios”, agrega su madre Johanna, y señala que aunque lo desahuciaron cuando tenía un año y medio, y le pronosticaron que viviría hasta los cinco ya tiene  ocho años de vida.
Desesperación. El médico genetista del Verdi Cevallos Balda, Héctor Quinteros, explicó que las enfermedades raras en un 80% tienen su origen en factores genéticos que están dentro de la estructura del ADN de la persona.
Señaló que no en todos los casos existe cura y que en general a nivel mundial hay enfermedades que por su complejidad y falta de investigación no se sabe del todo cómo tratarlas ni existen laboratorios que hayan desarrollado medicinas para este tipo de afecciones. 
Agregó que desde el Estado se implementa una política de atención permanente e integral para quienes padecen estas enfermedades catastróficas.
Incluso en los casos que no se puede dar una cura se da la atención necesaria con los especialistas y medicina para que los síntomas y efectos de la dolencia sean aliviados, explicó.
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