Actualizado hace: 24 minutos
Asambleísta manabita
Fernández pide se apruebe la Ley de enfermedades raras

Que las personas con enfermedades raras y huérfanas reciban atención del gobierno es el planteamiento que la asambleísta Scheznarda Fernández, ha planteado al interior de la Asamblea.

Martes 05 Julio 2011 | 21:30

Con la ayuda de los familiares de pacientes que tienen enfermedades como hemofilia, fibrosis quística, Laron, microcefalia, lupus y otras, se elaboró un proyecto de ley para que sea tratado mañana (jueves) a las 09h30 en el primer debate dentro las reformas a la Ley Orgánica de la Salud. Además propone que dentro de las reformas al código de la salud se incluya un capítulo destinado a éstas enfermedades. 
La asambleísta manabita señaló que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha determinado la existencia de 8.000 casos de enfermedades raras en el mundo, de las cuales aproximadamente 30 están en el país. 
"La idea es que los casos sean tratados a tiempo, y que el Estado apoye en la prevención, tratamiento y entrega de medicinas", afirmó en visita a El Diario. 
Recalcó que se desconoce el origen de éstas enfermedades, porque no hay un estudio sobre las mismas, al tiempo de reconocer que todos los pacientes están en peligro de muerte, porque son congénitas y no tienen diagnóstico. 
Fernández pidió la sensibilidad de los asambleístas para que apoyen la inclusión del proyecto. 
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