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Una rara enfermedad degenerativa ha marcado la vida de dos niños mantenses

Jueves 05 Septiembre 2019 | 14:14

Doménica y su primo Mathías sufren una rara enfermedad.

Doménica tiene 8 años y Mathías 10. Son primos. Los padres de la niña son Lady Quevedo y Ángel Andrade; del niño, Raúl Quevedo y Paola Toro, y los cuatro son víctimas de una sucesión inevitable de acontecimientos de los que no pudieron escapar.
El denominador común en ambas familias es la enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal (AME).
Los padres la tienen en sus genes, y por coincidencia se la transmitieron a los dos pequeños.
Esta enfermedad genética que afecta a la médula espinal va degenerando los músculos del cuerpo, y por consiguiente termina afectando el corazón y los pulmones.
>La historia. Lady Quevedo, madre de  Doménica, dijo que en el 2008 nació su sobrino Mathías, quien tuvo un desarrollo normal hasta que le tocó pararse, pero nunca caminó.
Dos años después, en Guayaquil, nació Doménica.
Lady recordó que su hija tuvo también un desarrollo normal. Ella caminó, pero de forma diferente. “Caminaba como patito, como de lado”, contó.
Lady señaló que fue un médico fisiatra quien le dijo que se trataba de una enfermedad degenerativa.
Mientras tanto, Mathías era sometido a exámenes genéticos.
Lady, también por recomendación médica, llevó a su hija con una genetista.
En Ecuador, a pesar de ese ir y venir entre médicos y exámenes, nunca pudieron saber qué tipo de enfermedad padecían los niños.
Las dos parejas encontraron la verdad en México.  Allá se trasladaron con los niños.
>Diagnóstico. Luego de un examen genético, se diagnosticó que los niños sufrían de atrofia muscular espinal.
Para ello existe una vacuna, pero hay un obstáculo: la falta de dinero. Estas dos parejas necesitan un millón cuatrocientos mil dólares en total.
Esta enfermedad está registrada en el Ecuador como catastrófica.
Los casos de Doménica y Mathías están registrados en la página web de GoFundMe, la plataforma más experta en recaudar fondos para casos como estos.
En esta plataforma, quienes lo deseen pueden hacer sus donativos.
Lea más en nuestra edición impresa de hoy 05-09-2019.
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