En sus primeras citas médicas, una ecografía arrojó señales de que esperaba un hijo con esta condición genética. 

La reacción de ella fue muy pasiva, porque había tenido un mes complicado por el desprendimiento fetal que estaba superando. Al escuchar que su hijo ya estaba fuera de peligro por el desprendimiento, pero que tendría esa condición, lo único que hizo fue preguntarle al médico qué tenía  que hacer. El doctor le pidió realizarse otras pruebas para confirmarlo.  

Hubo un segundo examen que no dio un resultado claro y dejaba una duda, pero Brenda ya estaba ilusionada con su hijo.

Ella debía hacerse un nuevo tratamiento en el que extraerían líquido amniótico  para evaluar genéticamente el feto, pero se rehusó a hacérselo porque sentía que arriesgaría la vida del niño.

Brenda ya había estudiado la condición de un hijo con el síndrome de Down.  Leyó innumerables libros, revistas, estudios y todo lo necesario para recibir a su hijo de la mejor manera.  

Y nació Emanuel. Con el recién nacido en su pecho, no paraba de llorar y de contemplar sus rasgos. Era su hijo, eso era lo importante.

Cuando salió de la clínica, ella quiso hacer de sus primero meses una rutina normal con su bebé, pero eso fue imposible porque por su condición tenía que empezar con las terapias. A los cinco días de nacido emprendió esa aventura junto a Emanuel con profesionales de Guayaquil.

“La forma de cargarlo, de sacarle los gases y de hacerlo dormir no fueron iguales a la de niños regulares, ya que eso podría lastimar su cuello y repercutir en su desarrollo a la hora de sentarse, de estar recto, etc.”, contó Brenda. 

Ella tuvo que aprender técnicas diferentes para realizar en casa ejercicios y ayudarle a desarrollar cada una de sus habilidades. 

Emanuel además tuvo que ser sometido a un sinnúmero de exámenes genéticos, como pruebas cardiovasculares y de tiroides, para descartar alguna complicación. 

El 23 de marzo se cumplió un año desde que Brenda, manifiesta, tuvo con la llegada de Emanuel el mejor regalo de su vida.

Ella señaló que, aunque para las madres sea duro este camino, es necesario luchar y prepararse para que esta situación no las derrumbe. 

Hace dos semanas en el Hospital Rafael Rodríguez Zambrano nació un bebé con síndrome de Down. Su madre no lo sabía y cuando recibió la noticia la tristeza la invadió. Ella había ideado un bebé sin ningún trastorno genético. Las lágrimas invadieron su rostro y lo mismo ocurrió con su círculo familiar. 

En la casa de salud los profesionales les brindaron ayuda psicológica a los miembros de la familia, y al pequeño lo mantuvieron  en observación hasta confirmar que no tenía ningún padecimiento cardiológico, compensatorio, endocrinólogo, etc. Estos bebés son pacientes que deben estar en constante consulta, porque con el pasar de los años pueden ir presentando alguna complicación. 

En el hospital. La pediatra Sandra Álvarez, quien trabaja en el área de neonatología del hospital Rafael Rodríguez Zambrano, dijo que en Ecuador, por cada mil niños nacidos vivos, dos presentan este tipo de alteraciones genéticas.

Hay casos que no se detectan; sin embargo, sí existen estudios que logran detectar desde el embarazo esta condición, explicó Álvarez.

La profesional añadió que en estos niños se presentan rasgos como microcefalia, en algunos casos, ojos almendrados, lengua gruesa (lo que puede dificultar la lactancia en ellos), hipotonía muscular, entre otras características. 

“Es necesario dejar claro que estos niños no nacen con una enfermedad, porque el síndrome de Down no lo es. Solo se trata de una condición genética que no distingue posición económica, ni nacionalidad, ni nada, simplemente se da”, añadió. 

A ellos sí, a medida que van alcanzando su desarrollo, se los mide con una tabla diferente a la de un niño regular, y de acuerdo a su proceso se los va tratando, de ser necesario. También se les debe ayudar con terapias de lenguaje, estimulación temprana, desarrollo cognitivo, etc.

En el hospital se cuenta con un programa denominado Niños de Alto Riesgo (NAR), a través del que se brinda ayuda tanto al niño como a los familiares, para que logren asimilar la condición del pequeño.

Los genes. María Avendaño, médico genetista del hospital local, explicó que lo primero que se hace con los padres de estos bebés es explicarles las características que tienen, y además les informan sobre la estructura genética que ocasiona que un bebé nazca con este síndrome. 

“El síndrome de Down es  una alteración genética causada por un cromosoma adicional en el cromosoma 21 de la madre. Por lo general, donde más se relaciona el nacimiento de un bebé con este síndrome es con la edad materna avanzada,  porque las células no se dividen como deben ser y sufren una alteración”, señaló Avendaño. 

La esperanza de vida en los últimos años ha aumentado en los pacientes con este síndrome.