Sonríe cuando algo le gusta y se enoja si la molestan. Leonor es una madre angustiada por el futuro de su hija, pero más por su presente. Un poco más como todos los padres, un poco distinto también porque Doménica tiene parálisis cerebral. 

Leonor es todo para Doménica: sus ojos,  sus pies y su voz. 

Ella es parte de un grupo de 431 personas a las que llaman cuidadoras.

Se trata de familiares de gente con discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos Lara, un aporte mensual de 240 dólares por parte del Estado.

Este subsidio se creó en el 2010. El beneficio se entrega a unas 21 mil personas en el país y representa 60 millones de dólares al año. 

El bono también llega a quienes viven con enfermedades consideradas catastróficas (hay un listado con 106 males) y a los menores de 14 años con VIH. 

Todas las semanas Leonor  llega al Instituto de Educación Especial Angélica Flores para que su hija reciba terapias. 

Allí las madres se turnan de a dos  para atender a un grupo de diez niños. 

El miércoles le tocó a Leonor. Permanecía sentada en una silla atinándole con una cuchara llena de yogurt a la boca de Doménica.

Serena y erguida, miraba fijamente su objetivo. Doménica abre la boca, el bocado ingresa, Leonor la limpia, misión cumplida.   

En la cuchara no solo hay comida. Allí también va toda su paciencia y dedicación.

Maritza Vásquez, docente de educación especial, dice que el trabajo de quienes cuidan a personas con discapacidad es complejo y se requiere de tiempo completo. 

“El aporte de las madres es fundamental. Ellas deben aprender sobre terapias y nutrición y dedicar el 100 por ciento del tiempo, solo así se llega a obtener resultados”, expresa. 

Según datos del Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES), de las  21 mil personas que reciben el bono Joaquín Gallegos Lara 18.376 tienen cuidadores, el 92 por ciento son mujeres.

En Manta, Montecristi y Jaramijó hay  436 cuidadoras registradas en el MIES.

Ángela Chonillo es una de ellas y dirige uno de los grupos.

Es una mujer  pequeña, de ojos achicados y sonrisa discreta. 

Ella dice que las cuidadoras son más que madres. 

Se trata de personas a las que se les rompe su esquema de vida, porque de repente se dan cuenta de que sus hijos requieren de una dedicación absoluta y no tienen otra opción que cambiar el “chip” y olvidarse de una vida idealizada, al menos en su totalidad, señala.  

Ángela asegura no haber sentido tanto ese peso, aunque sí lo ha visto en sus compañeras. 

Ellas, indica, son madres valientes, que día a día toman a sus hijos en los brazos y los sacan al mundo, aunque este no esté preparado para entenderlos.  

“A mí me ha pasado”. señala. “Uno va en el bus con su hijo, él grita y quiere correr, entonces lo agarras y tratas de calmarlo, pero la gente no entiende, no comprende lo que sucede, y te miran raro y entonces callamos, callamos mucho”, expresa. 

Las cuidadoras se reúnen en la casa de Ángela y comparten sus experiencias. Hablan de todo un poco y planean sus emprendimientos. 

Ángela, por ejemplo, tiene en mente trabajar en la confección de ropa interior. Ese es un objetivo, porque su sueño es otro.   

Su sueño es formar un centro para personas con discapacidad donde se brinde terapias y recreación. 

“Los niños están hasta los 20 años en el Angélica Flores, pero luego de allí qué pasa con ellos, algunos se quedan en casa para siempre y se olvidan del mundo”, señala.     

El hijo de Ángela tiene un 84 por ciento de discapacidad. Su nombre es Ángel y padece cuatro enfermedades: epilepsia, autismo, retardo mental y esquizofrenia. 

Tiene 25 años y es  amante de los dibujos animados. 

Es un muchacho  de gestos infantiles y mirada inocente, un niño en el cuerpo de un adulto. 

Por él, Ángela quiere ser trabajadora social y ya dio el primer paso, acaba de graduarse en el colegio y ya rindió la prueba en la universidad.

 

Tiempo completo. Paquita Sandoval, rectora del Instituto Angélica Flores, el único centro de estudios para personas con discapacidad en Manta, señala que en las dos aulas donde reciben a menores con multidiscapacidades hay un grupo de 10 madres que se turnan de a dos para ayudar a las profesoras.  

La mayoría pertenece al grupo de las cuidadoras del MIES.  

Una de ellas, Esperanza Anchundia,   tiene una hija con 94 por ciento de discapacidad. 

Esperanza es madre soltera. Lo ha sido desde hace nueve años, cuando nació Kerly. 

Ella comenta que criar a un hijo con discapacidad es un reto, una gran responsabilidad. 

Es dedicar el 100 por ciento de tu tiempo a esa persona para lograr que aprenda algo nuevo, manifiesta.

“Hace poco dijo ma, pero se queda allí, solo dice ma,  no completa la frase, eso sí, papá lo dice clarito, creo que es su instinto, debería decir mamá”, indica.  

Kerly tiene los brazos sobre la mesa  y aunque tiene la miraba baja, sus ojos se mueven hacia ambos lados en un gesto de curiosidad. 

Su madre le acaricia el cabello y sonríe. “Esto no es fácil, esto es decidir entre ser mujer o ser madre”, agrega.

 

Escuelas.  Héctor Egas, director del MIES en el  distrito Manta, Montecristi y Jaramijó, dice que a todas las cuidadoras  se les realiza un acompañamiento para constatar el buen uso del bono de 240 dólares.

Ellas deben cumplir con varias responsabilidades, como firmar un acta de compromiso para el buen uso del dinero,  velar por el cuidado, salud y educación del beneficiario y asistir a las capacitaciones que realiza el MIES. 

“Justamente la semana pasada tuvimos un evento de recreación. Sabemos el esfuerzo que hacen y queremos que se integren y desahoguen un poco el estrés”, indica. 

Egas señala que en Manta hay 13 comités que agrupan a 431 cuidadoras. Por ahora dos están con proyectos de emprendimientos. 

Alicia Zambrano está al frente de uno de los comités y trabaja en la elaboración y venta de bisutería. 

Ella es madre de Kevin, un chico de 24 años que sufre de atrofia cerebral (disminución del tamaño de los tejidos y células del cerebro). 

Alicia es divorciada y señala que el bono ha sido un gran aporte para sobrellevar los gastos de su hijo, pero considera necesario otros ingresos para mejorar la calidad de vida de los “chicos”. 

Ellas ofrecen la bisutería en los barrios, pero señala que necesitan de la ayuda de alguna empresa privada que les facilite un local en el que mostrar sus productos. “Nosotras no buscamos riquezas, solo queremos trabajar por nuestros hijos”, explica. 

Alicia, Ángela, Leonor y Esperanza son mujeres que no se rinden. Ellas escuchan palabras donde los demás oyen balbuceos. Saben que serán madres para siempre, porque sus hijos nunca dejarán de ser niños.