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Ecuador estima que 300.000 personas viven con enfermedades raras, pero la falta de un registro nacional y el diagnóstico tardío de hasta cinco años agravan la situación de miles de familias en todo el país.
Más de 300 millones de personas en el mundo viven con enfermedades raras y enfrentan largos retrasos en diagnóstico y tratamiento. Reducir la brecha de acceso sigue siendo un desafío clave para los sistemas de salud.
Datos sectoriales vinculan terapias continuas en trastornos poco frecuentes con menor carga clínica y mejor uso de recursos sanitarios nacionales.
Tres niños con Atrofia Muscular Espinal reciben en Guayaquil un medicamento de alta especialidad que transforma su tratamiento y abre una nueva esperanza para sus familias.
La Corte Constitucional de Ecuador recordó vía X su sentencia histórica sobre el Síndrome de Larón, ordenando al MSP garantizar Increlex a niños y adolescentes. A nueve años, supervisa cumplimiento progresivo en un caso emblemático de derechos a la salud.
El Frente Nacional de Enfermedades Raras (FENER) expone la crítica situación. Ivonne Cárdenas dialogó en Manavisión Plus sobre la falta de actualización del Cuadro Nacional de Medicamentos y el desamparo estatal.
