En el contexto del Mes Mundial de la Hemofilia, Ecuador se suma a iniciativas regionales que buscan mejorar la atención de esta enfermedad, mientras el sistema de salud avanza hacia un modelo preventivo que prioriza la calidad de vida de los pacientes y el acceso a información.
Durante abril, considerado el mes de concienciación sobre la hemofilia, se desarrollan actividades que reunieron a pacientes, familiares y profesionales de la salud para abordar los desafíos actuales y las nuevas perspectivas en el manejo de esta condición genética.
Hacia un modelo preventivo
En el país, la atención de la hemofilia se encuentra en proceso de transformación. Tradicionalmente enfocada en la respuesta a emergencias, la tendencia actual apunta a la prevención de complicaciones mediante tratamientos continuos y seguimiento médico.
Según estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia, alrededor de 1.700 personas viven con esta enfermedad en Ecuador, lo que evidencia la necesidad de fortalecer el diagnóstico temprano y la atención integral.
En ese sentido, especialistas destacan que estrategias como la profilaxis pueden reducir significativamente los episodios hemorrágicos y mejorar la calidad de vida.
Desde el sector privado, empresas como Roche han participado en espacios de diálogo sobre el tema. "Nuestro objetivo es que las personas con hemofilia cuenten con información, acompañamiento y herramientas que les permitan participar activamente en las decisiones sobre su vida y su tratamiento", señaló Oana Matei, gerente general en Ecuador.
Impacto social y económico
El cambio hacia modelos preventivos no solo tiene implicaciones clínicas. Datos disponibles indican que una atención adecuada podría disminuir la necesidad de hospitalizaciones de emergencia y procedimientos quirúrgicos, lo que representaría un uso más eficiente de los recursos del sistema de salud.
Entre 2017 y 2023, el manejo inadecuado de enfermedades crónicas en Ecuador generó pérdidas económicas significativas, asociadas principalmente a la reducción de la productividad.
Frente a este escenario, la incorporación de innovación en salud se plantea como una alternativa para mejorar tanto los resultados sanitarios como el impacto económico.
Además, el país ha suscrito acuerdos para fortalecer sus capacidades en la atención de la hemofilia, con el objetivo de alinearse a estándares internacionales. Estas acciones buscan consolidar un enfoque que priorice al paciente y amplíe las oportunidades para quienes viven con esta condición.
