En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, conmemorado el 30 de mayo, Adriana Cusme, paciente diagnosticada con esta enfermedad desde 2017, compartió en una entrevista con Manavisión Plus su experiencia y los desafíos que enfrentan quienes conviven con esta condición neurológica crónica en Manabí.
Según relató, su diagnóstico llegó después de varios meses de estudios médicos y análisis especializados. Los primeros síntomas aparecieron poco después del terremoto de 2016, cuando comenzó a experimentar pérdida de equilibrio, dolores de cabeza, dificultades de memoria y problemas para controlar algunos movimientos de su cuerpo. La complejidad del cuadro obligó a realizar múltiples exámenes para determinar con precisión la causa de las afectaciones.
Cusme explicó que el proceso para obtener un diagnóstico definitivo fue complicado debido a que los síntomas iniciales podían confundirse con otras enfermedades. En una primera valoración médica se consideró la posibilidad de migrañas, pero posteriormente se realizaron pruebas adicionales cuyos resultados fueron enviados al exterior para confirmar la condición que finalmente le fue detectada.
Una enfermedad poco conocida
La paciente señaló que una de las principales dificultades sigue siendo el desconocimiento que existe sobre la enfermedad. Indicó que cuando recibió la noticia de su diagnóstico no tenía información sobre sus características ni sobre los efectos que podía generar en el organismo.
De acuerdo con su testimonio, las manifestaciones pueden variar de una persona a otra. Algunas presentan alteraciones en la memoria, mientras que otras enfrentan problemas de movilidad o episodios que afectan temporalmente funciones básicas del cuerpo. También mencionó que existen pacientes que pueden perder la capacidad de caminar durante determinados períodos o experimentar afectaciones visuales.
Cusme sostuvo que la enfermedad ha impactado diferentes aspectos de su vida. Antes del diagnóstico se desempeñaba como docente, actividad que debió abandonar debido a las dificultades cognitivas que comenzó a presentar durante el desarrollo de sus clases.
Tratamientos de alto costo
Uno de los aspectos que destacó durante la entrevista fue el elevado valor de los tratamientos médicos. Según explicó, algunos medicamentos especializados pueden alcanzar costos difíciles de asumir para la mayoría de familias ecuatorianas.
La paciente informó que durante varios años recibió diferentes esquemas terapéuticos bajo supervisión médica. Actualmente se encuentra en una etapa de observación clínica, acompañada de controles periódicos, resonancias magnéticas y evaluaciones que permiten monitorear la evolución de su estado de salud.
También destacó el papel del sistema público de salud en el acceso a medicinas y seguimiento especializado. Indicó que los pacientes reciben atención de equipos multidisciplinarios conformados por neurólogos, psicólogos, fisiatras y médicos de distintas especialidades que participan en la evaluación permanente de cada caso.
Cusme señaló que el control médico constante resulta fundamental debido a que la enfermedad puede presentar cambios inesperados. Por esa razón, las consultas regulares y los exámenes periódicos forman parte del proceso de atención de quienes conviven con esta condición.
Visibilización y apoyo a los pacientes
En el contexto de la conmemoración internacional, la paciente destacó la importancia de las actividades organizadas para promover el conocimiento sobre la esclerosis múltiple. Entre ellas se desarrolló una feria de emprendimientos (en el Hospital de Especialidades Portoviejo) en la que participaron personas diagnosticadas con la enfermedad.
La iniciativa reunió a pacientes que exhibieron productos elaborados por ellos mismos, entre los que se incluyeron manualidades, flores decorativas, artículos artesanales y alimentos preparados. La actividad buscó demostrar que muchas personas continúan desarrollando proyectos productivos pese a las limitaciones que puede generar la enfermedad.
Cusme explicó que actualmente existen alrededor de 17 pacientes identificados con esclerosis múltiple en Manabí, de acuerdo con información difundida por especialistas que trabajan con este grupo de usuarios del sistema de salud. Señaló además que los tratamientos y la respuesta clínica varían según cada caso.
La paciente insistió en la necesidad de fortalecer la sensibilización ciudadana para que más personas reconozcan los síntomas y comprendan las dificultades que enfrentan quienes viven con esta enfermedad. También resaltó la importancia del respaldo familiar, el acompañamiento emocional y la continuidad de los controles médicos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple, una condición que continúa siendo poco conocida pese a los esfuerzos de información y visibilización desarrollados cada año.
Vea la entrevista completa aquí:
