La inversión en tratamientos para enfermedades raras, particularmente hemofilia, ha generado un beneficio social estimado en 5,7 millones de dólares en Ecuador durante la última década, según información difundida por Roche Ecuador en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El análisis de la farmacéutica relaciona la continuidad del tratamiento con mejoras en salud, productividad y eficiencia del sistema sanitario. La iniciativa se alinea con el reconocimiento internacional de estas patologías como prioridad global por parte de la Asamblea Mundial de la Salud, que impulsa acceso equitativo a diagnóstico y atención integral.
En Ecuador, la hemofilia se posiciona como uno de los desafíos más relevantes dentro del grupo de enfermedades raras. El trastorno hereditario de la coagulación requiere seguimiento médico permanente para prevenir complicaciones que afectan la movilidad y la calidad de vida.
Hemofilia y continuidad del tratamiento en Ecuador
Registros del Ministerio de Salud Pública (MSP) indican que alrededor de 854 personas viven con hemofilia en el país, aunque especialistas advierten que aún existen casos sin diagnóstico.
Profesionales de la salud explican que la interrupción terapéutica incrementa el riesgo de hemorragias graves, hospitalizaciones y procedimientos quirúrgicos complejos, lo que eleva la presión sobre el sistema público.
El enfoque sanitario actual prioriza la continuidad del tratamiento como mecanismo para reducir complicaciones prevenibles y optimizar el uso de recursos clínicos.
Innovación terapéutica y eficiencia del sistema sanitario
El estudio WifOR Ecuador 2025 concluye que las terapias que estabilizan la salud de los pacientes generan beneficios sociales medibles, vinculados a mayor participación productiva y menor demanda de atención hospitalaria.
El informe también contextualiza el impacto económico en los hogares, donde el gasto directo en salud alcanza el 32,8 por ciento. Este indicador refleja la importancia de estrategias que reduzcan costos derivados de complicaciones clínicas.
Desde esta perspectiva, la innovación médica se incorpora como un componente de sostenibilidad al contribuir a la eficiencia del sistema sanitario y a la estabilidad económica familiar.
Atención especializada en hemofilia
Como parte del fortalecimiento del abordaje integral, en noviembre de 2025 se inauguró un centro especializado en el Hospital de Especialidades de Portoviejo, con un modelo de atención multidisciplinario orientado al seguimiento continuo de pacientes con enfermedades raras, entre ellas hemofilia.
El establecimiento incorpora una unidad de vigilancia de enfermedades raras destinada a la identificación temprana y monitoreo clínico, con el objetivo de mejorar la respuesta sanitaria.
"En este Día Mundial de las Enfermedades Raras reafirmamos que la salud no es un gasto, sino una inversión con alto retorno social y económico para el país. La continuidad del tratamiento para los pacientes con hemofilia es clave para un sistema más eficiente y humano", afirmó Oana María Matei, gerente general de Roche Pharma Ecuador.
