Tres niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal recibieron en el Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante de Guayaquil la aplicación gratuita de nusinersen, una terapia innovadora solicitada durante meses.
La intervención marca un hito para la atención pediátrica especializada y fortalece el acceso a tratamientos de alto costo en Ecuador.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular rara de origen genético que afecta la movilidad y la calidad de vida desde edades tempranas. Por ello, la administración oportuna del medicamento representa un avance decisivo para frenar el deterioro progresivo en los pacientes infantiles.
Atención prioritaria para niños con Atrofia Muscular Espinal
La vicepresidenta de la República, María José Pinto, dispuso que la atención en salud para niñas y niños se mantenga como prioridad dentro del sistema público. Esta directriz permitió acelerar los procesos médicos necesarios para garantizar tratamientos especializados a menores con enfermedades poco frecuentes.
El nusinersen es uno de los medicamentos más costosos a nivel mundial, con un precio aproximado de USD 82.300 por vial de 12 mg. El costo total de un tratamiento completo puede alcanzar USD 576.000, una cifra inaccesible para la mayoría de las familias ecuatorianas.
Impacto clínico del tratamiento innovador
El neurólogo pediatra Gabriel Mayner, especialista del hospital, destacó los beneficios clínicos directos de la terapia aplicada. "La administración de nusinersen permite modificar el curso natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME). En muchos niños se logra estabilizar la enfermedad e incluso mejorar sus capacidades motoras, lo que representa una esperanza real para ellos y sus familias", señaló el especialista.
Según el médico, el tratamiento reduce el avance de la enfermedad y mejora la expectativa funcional de los pacientes pediátricos. Este resultado fortalece la importancia del diagnóstico temprano y del acceso oportuno a medicamentos de alta complejidad.
Gestión estatal permitió acceso gratuito al medicamento
El gerente hospitalario Efraín Ubilla resaltó el trabajo articulado entre las instituciones del Estado para concretar la importación del fármaco. Gracias a la gestión del Gobierno Nacional y del sistema público de salud, "fue posible la importación de esta medicación de alta especialidad, permitiendo que nuestros pacientes pediátricos accedan de manera oportuna a un tratamiento que cambia vidas", afirmó.
El Ministerio de Salud Pública (MSP) coordinó los procesos administrativos, logísticos y médicos para asegurar la aplicación segura del medicamento. Esta acción refuerza los servicios de alta complejidad y amplía la cobertura para enfermedades raras en la niñez ecuatoriana.
