El sistema de salud pública ecuatoriano atraviesa una profunda crisis, marcada por el desabastecimiento de insumos y graves fallas institucionales. Este panorama es aún más desolador para los pacientes conenfermedades raras, crónicas y catastróficas, quienes enfrentan un "vía crucis" no solo para conseguir medicamentos, sino para obtener un diagnóstico adecuado. En diálogo con Manavisión Plus, Ivonne Cárdenas, representante de Frente Nacional de Enfermedades Raras (FENER), denunció la ineficacia de los procesos burocráticos y la falta de un registro nacional actualizado, aspectos cruciales para garantizar la vida y calidad de atención de miles de ecuatorianos.
-¿Qué está pasando con el sistema de salud en el país y cómo afecta esto a los pacientes con enfermedades raras?
Retrocedamos antes de llegar al desabastecimiento. Una enfermedad rara, crónica, catastrófica, muchas de ellas invisibles, son más complicadas de entender para nosotros los pacientes. Nos provocan un camino bastante desolador al no tener los tratamientos apropiados, y el camino es mucho más largo hasta llegar a un diagnóstico. Luego viene la poca empatía de la sociedad y del mismo núcleo familiar, y también del personal de salud.
-¿El gobierno o las autoridades han realizado alguna actualización o registro de cuáles son las enfermedades raras en Ecuador?
Lamentablemente, no existe un registro de las enfermedades aquí. Se habla de 106 enfermedades dentro de la ley. Por ejemplo, la fibromialgia es una enfermedad nueva que está muy de moda, por decirle algo. Es un padecimiento crónico completamente doloroso, y no se encuentra dentro del cuadro de enfermedades. No existe un listado completo ni estadísticas reales; si fuese así, triplicaríamos la cantidad de lo que estamos hablando fácilmente.
-¿Qué pasos ha dado FENER para buscar soluciones y cuáles han sido las respuestas de las autoridades?
Nosotros como organizaciones a nivel nacional nos hemos unido para no trabajar aisladamente. Iniciamos con 18 organizaciones y decidimos formar este Frente. Tuvimos el lanzamiento oficial ante la Comisión de Salud en la Asamblea Nacional y hemos tenido ya algunos acercamientos con las distintas autoridades. Los ofrecimientos existen, pero son cosas que ya venimos haciendo desde antes de formar el Frente. Lo que nosotros necesitamos es ya ponernos activos a trabajar, porque estamos exigiendo resultados.
-¿Qué exigencias concretas están haciendo como Frente Nacional de Enfermedades Raras?
Estamos exigiendo el abastecimiento urgente de medicinas. Exigimos la ley para las enfermedades raras, porque si bien es cierto existe una ley, es una ley que no está completa y hay que hacer reformas para que nos cobije a todos. Solicitamos un presupuesto permanente porque eso es importante, y también que haya una atención integral y multidisciplinaria para todos. La actualización inmediata del registro nacional de enfermedades es súper importante. Si no tenemos la data, es imposible que podamos cubrir a todos.
-¿Cuánto tiempo tiene que esperar un paciente desde que presenta síntomas hasta que recibe un diagnóstico y comienza el tratamiento?
Creo que todo va a depender de qué enfermedad hablemos. Hay enfermedades que en la mayoría de los casos, son procesos muchísimo más largos, de meses, de años. En mi caso, el diagnóstico de fibromialgia me llevó siquiera unos siete años porque no hay un examen específico, es por descarte. Es un proceso bastante largo, tedioso, doloroso, fastidioso, desesperante, todo lo que te puedas imaginar.
-¿Cuál es el llamado que hacen a los pacientes que están pasando por esta situación en soledad o desamparo?
Lo más directo es que logren unirse, ya sea en redes sociales, para que el apoyo no solamente y lo principal sea con la medicina. Hay que ayudarles a que ese trayecto sea más corto, poderles recomendar en base a experiencias con los médicos tratantes apropiados. Solamente unidos, esa es la razón de que FENER exista, porque solamente unidos haciendo una vocería todos podemos ser escuchados.
-Aparte de la fibromialgia y la acondroplasia, que usted mencionó, ¿cuáles son otras enfermedades que ustedes han identificado en Ecuador?
Se me ponen en aprietos, es difícil. La fibromialgia no está en el listado y no tenemos acceso a nada. Está la enfermedad de Crohn y el lupus, que también está considerada. Hay muchas [otras enfermedades] que están fuera de todo el listado, mi querido. El problema es que hace falta de todo para tratar las enfermedades raras, desde el inicio que es la base de datos; no existe el registro único. Por ahí deberíamos empezar.
-¿Usted recomienda a los pacientes de enfermedades raras en Manabí que acudan a algún especialista en la provincia?
Claro que sí. Tenemos varios representantes de organizaciones con enfermedades raras en Manabí. También hay buenos profesionales en Manabí; hay muy buenos reumatólogos. En algún momento podríamos incluso hacer un seguimiento de todo esto. Solamente agradecer a ustedes y pedirles también que no nos suelten de la mano, que caminemos en estos puntos, porque así como nosotros hemos formado nuestro frente nacional de enfermedades raras y somos los voceros para unirnos y para exigir a las autoridades, también necesitamos las vocesy la visión de ustedes.
La entrevista completa puede ser visualizada en las plataformas deManavisión Plus.
