En Santo Domingo existe un caso único de enfermedad rara
Las articulaciones le duelen casi todo el tiempo. Las molestias le impiden escribir y doblar sus dedos. Cuando alguien le extiende la mano para saludarla, responde con recelo y a veces prefiere solo decir ‘hola’ o sonreír, pues que la toquen le puede doler mucho. En todo el cuerpo tiene unas lesiones parecidas a moretones irritados, no sangran, están bajo la piel, no son contagiosas tampoco.
Son las marcas visibles de la neoplasia de células dendríticas, un tipo de cáncer en la sangre, una enfermedad maligna cuyo precursor es la célula dendrítica plasmocitoide. Se caracteriza por afectar a piel y los ganglios linfáticos, pero puede evolucionar a una forma diseminada e infiltrar a la médula ósea.
La única persona en todo el Ecuador que la padece es Isabel Macao, una niña de 9 años que vive en Santo Domingo de los Tsáchilas.
La enfermedad
Hace cuatro años la diagnosticaron con esa patología. Ella tenía 5 años de edad. Tuvo un moretón en el brazo derecho y, al ver que esa lesión no se le desaparecía después de cuatro meses, sus padres la llevaron al médico.
Desde entonces comenzó la odisea para la familia de la niña. Desde entonces la vida para todos ellos cambió.
Corría el año 2019. Tras varias consultas con médicos de Guayaquil, un oncólogo les dijo a los padres, Mónica Alvarado y Oscar Macao, que su hijita debía hacerse quimioterapias.
El tratamiento que recibió meses después hizo que la lesión del brazo mejorara casi inmediatamente.
Sin embargo, a los pocos días otras marcas comenzaron a aparecer en el cuero cabelludo, en las piernas, la espalda y en otras partes del cuerpo de Isabel.
La quimio la alivió por unos días nada más.
Gracias a las gestiones de los doctores, y con el apoyo del Ministerio de Salud, se coordinó todo para que la pequeña fuera intervenida quirúrgicamente en Pamplona, España.
La familia viajó el 8 de julio de 2021, y el 2 de septiembre se realizó la cirugía. A Isabel le hicieron un trasplante de médula. El donante fue su padre. La operación y el tratamiento fueron un éxito.
Los exámenes que le hicieron meses después evidenciaron que la recuperación se dio con normalidad y que con los medicamentos la enfermedad había desaparecido.
Pero la alegría duró poco para Mónica, Oscar y su pequeña Isabel. En abril de este año nuevamente las lesiones aparecieron, y con ellas regresó la angustia de la familia.
Ahora los especialistas les dicen que para que finalmente la niña esté totalmente sana requiere nueve dosis de tagraxofusp, un medicamento que está en el mercado desde 2018 y que cuesta 32 mil 200 euros por dosis.
No hay
La enfermedad de Isabel Macao está considerada como una de las enfermedades ‘raras’.
En el mundo solo el 1 % de la población la padece, y en Ecuador, aparte de la pequeña de 9 años, no hay más personas que la tengan.
Eso hace que en la red pública y en el Ministerio de Salud no existan tratamientos, doctores ni tampoco medicamentos para combatirla.
Por autogestión, los padres de la niña han logrado hacer el pedido para que desde el Gobierno Nacional se gestione la adquisición del medicamento, que ellos por esfuerzo propio, por más que quieran salvar a su pequeña y verla sana, no pueden pagar.
Desde julio, en Guayaquil, les ofrecieron iniciar todo para la compra, pero desde entonces no han tenido respuestas concretas.
Vía WhatsApp, Mónica, la madre de la niña, se ha comunicado con uno de los responsables del proceso, Rodrigo Henríquez. Él le respondió algunos mensajes, pero desde el 30 de septiembre, por más que lo ha contactado, no ha tenido contestación.
Ella y su esposo Oscar, un taxista durante años, están desesperados. Ven que el tiempo pasa y a Isabel le aparecen más lesiones en la piel. La niña se queja del dolor, hay cosas que no puede hacer por sí sola; ya le es imposible asistir a clases.
A veces camina de rodillas porque no soporta el dolor en sus tobillos. Sus padres lloran en silencio.
Las deudas no faltan, pues ha dado todo por la salud de su pequeña, la menor de los tres hijos que procrearon.
No piden dinero, piden gestión de las autoridades para que el medicamento le llegue a Isabel y ella pueda así vivir sus sueños.
