Pacientes con hemofilia A severa en Manabí enfrentan más de dos meses de desabastecimiento de medicamentos

Representantes de pacientes con hemofilia A severa en Manabí entregaron cartas a la Asamblea Nacional, la Defensoría del Pueblo y organismos de derechos humanos durante este año para exigir al Ministerio de Salud Pública (MSP) y al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) el abastecimiento urgente de medicamentos, debido al riesgo vital que genera la interrupción de sus tratamientos en la provincia.  

El desabastecimiento de medicamentos para enfermedades catastróficas mantiene en alerta a familias manabitas. La hemofilia A severa es un trastorno hemorrágico hereditario caracterizado por niveles del factor de coagulación 8 inferiores al 1% en la sangre, lo que genera sangrados espontáneos en músculos y articulaciones.

En la provincia, al menos 10 jóvenes y niños registrados en casas de salud públicas no reciben sus dosis profilácticas desde hace más de 60 días, según manifestaron sus familiares.

Cifras y datos clave de la crisis sanitaria

Testimonio y diagnóstico de la emergencia

¿Cuál es la realidad actual de los pacientes con hemofilia A severa en Manabí respecto al acceso a tratamientos?

Maribel Moreira, una de las madres, señaló que la problemática radica en la ausencia total del factor de coagulación en las farmacias públicas. Explicó que su hijo de 18 años, además de hemofilia, padece estenosis subglótica e inhibidores, por lo que requiere una administración subcutánea cada 15 días. La falta de este fármaco lo mantiene en riesgo constante.

¿Desde cuándo registran esta discontinuidad en la entrega de fármacos?

Una de las representantes indicó que la escasez no es nueva y se ha repetido durante los últimos dos años. Recordó que en 2022 vivieron un periodo similar de desprotección. Agregó que en las casas de salud les anunciaron compras para finales de mes, pero los pacientes ya acumulan más de dos meses expuestos a sangrados graves.

¿Qué diferencia existe entre el tratamiento anterior y la medicina actual?

Una de las madres precisó que anteriormente utilizaban FEIBA de forma intravenosa tres veces por semana, pero a las 16 horas el paciente volvía a quedar sin coagulación. Con el fármaco subcutáneo mensual, el paciente pasa protegido las 24 horas del día, lo que le permitió dejar la silla de ruedas y realizar sus actividades diarias.

Impacto médico, social y falta de capacitación

¿Cuántos pacientes afectados se registran en los hospitales de la provincia?

Johana Morales, otra de las voceras detalló que en el Hospital de Especialidades de Portoviejo se contabilizan al menos ocho niños en esta condición sin medicación. Por su parte, otra de las madres confirmó que en el Hospital Verdi Cevallos registran dos jóvenes en el mismo estado de vulnerabilidad.

¿Qué riesgos inmediatos corren los pacientes al no recibir el tratamiento?

Una de las representantes advirtió que la hemofilia A severa es una condición mortal. Cualquier caída, extracción dental o golpe en la cabeza provoca hemorragias indetenibles. En casos de enfermedades tropicales como el dengue hemorrágico o crisis respiratorias, la ausencia del fármaco resulta fatal. Sin la medicina, los pacientes mueren por sangrado.

¿Existe la preparación adecuada en el personal médico para atender esta enfermedad?

Una de las madres señaló que existe un evidente desconocimiento sobre la capacitación sobre la hemofilia en los centros de salud. Relató que en el pasado le sacaron sangre a su hijo de forma inadecuada, lo que le provocó un hematoma severo en el brazo que los obligó a comprar medicación con recursos propios para evitar su fallecimiento.

¿Qué acciones y llamados urgentes realizan ante las autoridades?

Una de las voceras solicitó al MSP y al IESS garantizar la compra urgente y la continuidad de los fármacos para evitar que los niños sufran secuelas articulares irreversibles o discapacidad permanente. Añadió que continuarán con los trámites ante la Defensoría del Pueblo y la Asamblea Nacional hasta asegurar el derecho a la salud.