Johanna Anselmo tiene 39 años y cuatro hijos. El menor, Gael, tiene cinco años y aún no habla, pero ha encontrado su propia forma de comunicarse. La primera señal de que su desarrollo era distinto llegó a los seis meses.
"Él buscaba las paredes y se golpeaba", recuerda Johanna. Al principio, parecía una conducta curiosa: pegaba la barbilla contra superficies duras, apretaba las manos y repetía movimientos. Aunque su entorno le decía que era "normal", ella sentía que algo no encajaba.
La alarma definitiva se encendió durante un viaje nocturno cuando Gael tenía un año y dos meses: cada vez que el vehículo se detenía bajo las luces de la calle, el niño gritaba desesperado. No era hambre ni sueño; era la luz. Desde entonces, la oscuridad absoluta se volvió una necesidad vital; Gael no puede conciliar el sueño si existe la más mínima claridad.
Las pruebas y el diagnóstico
A los 15 meses, impulsada por su instinto, Johana lo llevó a un psicólogo. Tras pruebas básicas y meses de terapias ocupacionales y de lenguaje, el diagnóstico definitivo llegó a los dos años y dos meses mediante un electroencefalograma: Trastorno del Espectro Autista (TEA), nivel uno.
El TEA es una condición del neurodesarrollo que afecta la comunicación y la interacción social, generando patrones repetitivos de comportamiento. En el caso de Gael, el rasgo más distintitvo es su condición de no verbal.
"Lloré demasiado", confiesa Johana. No fue por rechazo, sino por el peso del miedo: miedo a morir y dejarlo solo, miedo a no saber cómo ayudarlo y una incertidumbre feroz sobre el futuro.
En medio del proceso, Johanna se separó del padre del niño y, desde entonces, enfrenta la crianza sola. Ella explica que el autismo reestructura a toda la familia, pero el impacto es mayor en la madre.
Ante la falta de una red sólida de apoyo en Manabí, tuvo que autoeducarse investigando en libros y grupos de apoyo digital. En las salas de espera de las terapias, las madres se reconocen entre sí por las ojeras y el cansancio compartido.
Las rutinas y las citas médicas
Criar a Gael implica vivir bajo la tiranía del reloj. Las rutinas son una necesidad neurológica: si el almuerzo no es a las 12h00 exactamente, o si una cita médica se retrasa, Gael se desregula. El estrés se manifiesta en gritos y golpes, pues al no poder decir "me duele", su cuerpo reacciona con frustración.
El sueño es otro campo de batalla. Gael puede pasar hasta tres días sin dormir, manteniéndose en movimiento constante. Aunque le han recetado medicación para regular su descanso, Johanna intenta evitarlo por la culpa que le genera, aunque admite que a veces no hay otra opción.
La inclusión educativa representa un obstáculo económico adicional. En el sistema fiscal le exigen una "maestra sombra", cuyo costo ronda los 250 dólares mensuales. "¿Cómo el sistema público puede pedirme eso?", cuestiona.
Las terapias privadas, por su parte, pueden alcanzar los 1.800 dólares por semestre. Johana, quien antes era una profesional solvente e independiente, tuvo que dejar de trabajar para ser cuidadora a tiempo completo. Actualmente, está registrada para recibir el Bono Joaquín Gallegos Lara de 240 dólares, una cifra que contrasta drásticamente con sus necesidades previas.
La ayuda de la familia
A pesar de las dificultades, hay luces de esperanza. Su hija mayor decidió estudiar Educación Especial para entender mejor a su hermano. Y aunque no hay certezas de que Gael hable algún día, la conexión entre madre e hijo es profunda: él la toma de la mano para pedir agua o para indicarle que algo le incomoda.
Johanna ha comprendido que el autismo es un rompecabezas cuyas piezas a veces no encajan. Viven en la penumbra para que él pueda descansar, pero en esa oscuridad, ella ha aprendido a mirar su realidad con una claridad extraordinaria. "Es agotador", dice con una sonrisa, porque sabe que cada día que Gael amanece tranquilo es, en sí mismo, una victoria.
