Estéfani Espín habla del síndrome de Rett de su hija Emilia
La periodista Estéfani Espín vivió días de incertidumbre y dolor tras el diagnóstico médico de su hija menor, Emilia.
Según reveló la comunicadora, la pequeña padece el síndrome de Rett, un trastorno genético que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla y provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla.
“Si bien yo sé que hoy un síndrome ha entrado a mi casa, el lugar más sagrado de mi vida, como es uno de mis hijos, no sé si va a entrar corriendo y queriendo robármelo todo, o si va a ir despacio y progresivamente atacando, porque esa es la particularidad de este síndrome”, dijo la presentadora en un Instagram Live con su compañero de Ecuavisa, Juan Carlos Aizprúa.
Añadió que ha pasado gran parte de su tiempo estudiando la enfermedad, ya que el síndrome de Rett es difícil de diagnosticar y tratarlo es costoso. “Es un trastorno genético y de desarrollo poco frecuente (…) Es tan fuerte escuchar lo que significa un síndrome que implica y comprometa tanto (…) que te regalen dos años de tu niña de aparente normalidad”, detalló.
BENDECIDA. La periodista manifestó que su hijo mayor le pregunta por qué su hermana no habla, algo que a ella la desconcierta, puesto que no sabe cómo la enfermedad afectará a la menor.
“Eso nos obliga a vivir un hoy. Hoy yo tengo a mi niña, hoy yo estoy feliz mientras hablo contigo (a Juan Carlos Aizprúa) porque mi niña está durmiendo en el cuarto de al lado, me siento agradecida, me siento bendecida”, confesó.
La madre de tres menores agregó: “Los niños saben la condición de la ñaña y con mi esposo hemos decidido vivir un día a la vez este camino”.
