Esclerosis Múltiple España (EME) recordó que esta enfermedad neurológica puede provocar una gran cantidad de síntomas, muchos de ellos invisibles, y que un paciente puede experimentar hasta 14 síntomas a la vez, lo que afecta a su calidad de vida y su capacidad para realizar actividades diarias.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora este viernes, Esclerosis Múltiple España lanzó una campaña para visibilizar esta realidad con el lema ‘Mi esclerosis múltiple es real, no me la invento‘. Esta se centra en la necesidad de conocer, comprender y reconocer los síntomas de la enfermedad.
¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica y heterogénea. Esta afecta a más de 55.000 personas en España; con 2.500 nuevos diagnósticos al año, tres de cada cuatro en mujeres, sobre todo jóvenes. Entre sus síntomas más frecuentes se encuentran la fatiga, los problemas sensoriales, las alteraciones del sueño, la depresión o cambios de humor y el dolor.
La presidenta de EME, Ana Torredemer, destacó la importancia de aportar la mayor evidencia posible para acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento. Así como para aumentar su conocimiento, comprensión, reconocimiento, y mejorar el abordaje.
Reciben tratamiento tardío
La organización señaló que, en España, pasan de media casi cinco años desde la aparición de los síntomas de EM hasta el inicio del tratamiento. Mientras, el retraso medio entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico es de tres años según el estudio europeo IMSS, en el que participaron 1.322 personas de España.
El mismo estudio apunta que desde el diagnóstico hasta el inicio con el tratamiento modificador de la EM, transcurren casi dos años. Esta demora impacta negativamente en la evolución de la enfermedad por lo que «es esencial reducir estos tiempos para mejorar el pronóstico de los pacientes», destacó Torredemer.
Tratamiento y enfoque holístico
La entidad profundizó en que las personas con EM son atendidas por cuatro o cinco profesionales de la salud. Suelen ser profesionales de la neurología, atención primaria, enfermería, fisioterapia, y psicología/psiquiatría. Por ello, EME apuntó a la necesidad de un sistema social y sanitario más integrado, coordinado y personalizado.
Del mismo modo, piden que los pacientes puedan contar con una atención holística que no se centre solo en los aspectos médicos sino también en los desafíos emocionales y laborales que enfrentan las personas recién diagnosticadas. Según señalaron, una de cada tres personas con EM no trabaja debido a la enfermedad, y los pacientes de entre 18 y 35 años reportan mayor ansiedad que los demás grupos de edad, pese a tener menos síntomas.
