La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, ha captado la atención mundial tras el reciente diagnóstico del actor Eric Dane, reconocido por sus papeles en series icónicas como «Grey’s Anatomy» y «Euphoria».

Esta enfermedad neurodegenerativa plantea desafíos significativos para quienes la padecen.

A continuación, exploramos qué es la ELA, sus síntomas, tratamientos disponibles, costos, investigaciones actuales y si existe una cura, todo mientras destacamos la historia de Eric Dane y su impacto en la conciencia sobre esta afección.

Qué es la esclerosis lateral amiotrófica, ELA

La ELA es una enfermedad progresiva que afecta las neuronas motoras, las células nerviosas responsables de controlar los músculos voluntarios. Estas neuronas, ubicadas en el cerebro y la médula espinal, se degeneran con el tiempo, lo que provoca debilidad muscular, espasmos, parálisis y dificultades para hablar, tragar y respirar. Aunque no afecta los sentidos ni la función cognitiva en la mayoría de los casos, en algunos pacientes puede desarrollarse demencia.

La enfermedad suele manifestarse primero en extremidades, con síntomas como dificultad para caminar o sostener objetos, o en funciones como el habla y la deglución. A medida que avanza, más grupos musculares se ven comprometidos, lo que lleva a una pérdida progresiva de autonomía.

La ELA es considerada una enfermedad rara, con una incidencia de 2 a 3 casos por cada 100.000 personas al año, y afecta principalmente a personas mayores de 40 años, con un pico entre los 50 y 70.

El diagnóstico de Eric Dane y su impacto

Eric Dane, de 52 años, conocido por interpretar al Dr. Mark Sloan en «Grey’s Anatomy» y a Cal Jacobs en «Euphoria», anunció recientemente que enfrenta esta enfermedad. En una entrevista, expresó gratitud por el apoyo de su familia, incluida su esposa, la actriz Rebecca Gayheart, y sus dos hijas. A pesar del diagnóstico, Dane mantiene una actitud positiva y planea continuar trabajando, comenzando el rodaje de la tercera temporada de «Euphoria» en este mes.

Su anuncio ha generado un renovado interés en la ELA, recordando casos célebres como el del físico Stephen Hawking, quien vivió con la enfermedad durante décadas. La visibilidad que aporta una figura como Dane es crucial para aumentar la conciencia y recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.

¿Existe cura para la ELA?

Actualmente, no existe cura para la esclerosis lateral amiotrófica, ELA. La enfermedad es progresiva y, en promedio, los pacientes viven de 3 a 5 años tras el diagnóstico, aunque algunos, como Stephen Hawking, superan esta expectativa. Los tratamientos disponibles se centran en frenar la progresión de los síntomas y mejorar la calidad de vida.

Tratamientos disponibles y sus costos

Los tratamientos para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) incluyen medicamentos, terapias de apoyo y dispositivos médicos.

Entre los fármacos aprobados para el tratamiento están: Riluzol (este medicamento puede prolongar la vida en algunos meses al reducir el daño a las neuronas motoras). Su costo mensual puede oscilar entre 1.000 y 1.500 dólares.

También se encuentra el Edaravone, que se administra por vía intravenosa (ayuda a ralentizar la pérdida de función física). Su precio puede superar los 145.000 dólares al año.

Otros medicamentos utilizados son el Baclofeno (para espasticidad) o la Amitriptilina (para problemas de salivación). Tienen costos más accesibles.

Además, los pacientes con ELA suelen requerir fisioterapia, terapia ocupacional, sillas de ruedas, ventiladores no invasivos y dispositivos de comunicación. Estos equipos pueden costar desde cientos hasta decenas de miles de dólares.

El apoyo psicológico también es vital, ya que la ELA puede generar depresión y ansiedad. Las sesiones de terapia y los psicofármacos añaden otro componente al presupuesto.

Investigaciones y estudios recientes

La investigación sobre la ELA está en constante evolución. Algunos avances prometedores incluyen:

• Terapias génicas: Estudios exploran cómo corregir mutaciones genéticas asociadas con la ELA, como las del gen SOD1. Ensayos clínicos en fase inicial han mostrado resultados alentadores.
• Biomarcadores: Investigadores buscan marcadores en sangre o líquido cefalorraquídeo para diagnosticar la enfermedad antes y monitorear su progresión.
• Neuroprotección: Nuevos compuestos están en prueba para proteger las neuronas motoras del daño oxidativo.
• Células madre: Ensayos clínicos evalúan si las células madre pueden reemplazar o reparar neuronas dañadas.

Organizaciones como la ALS Association y centros médicos de prestigio financian estos estudios, pero los expertos coinciden en que una cura definitiva aún está lejos.