Con 79 votos afirmativos, el Pleno de la Asamblea Nacional de Ecuador aprobó la Ley Orgánica Reformatoria a Diversos Cuerpos Legales para garantizar los Derechos Laborales de las personas con discapacidad, enfermedades raras, huérfanas, catastróficas y de alta complejidad y sus sustitutos. Esta normativa prohíbe la desvinculación laboral por motivos de salud, garantiza licencias médicas remuneradas y establece medidas contra el acoso laboral. La ley busca proteger a los ecuatorianos que enfrentan estas condiciones.

Protección laboral reforzada en la ley

La nueva ley establece que ningún servidor público o trabajador privado podrá ser despedido por su condición médica o por cuidar a alguien en esa situación. Cualquier despido por esta causa será considerado nulo, y el servidor deberá ser reintegrado a su puesto con todos los derechos adquiridos. Además, los contratos ocasionales y nombramientos provisionales no podrán ser terminados de manera unilateral, salvo en los casos expresamente justificados en la ley.

Garantías de estabilidad y licencias médicas

La normativa también garantiza que las personas con estas condiciones no podrán ser afectadas en procesos de supresión de puestos. En caso de reestructuración institucional, tendrán derecho a ser reubicados en otro puesto de igual jerarquía. Asimismo, tendrán derecho a licencias médicas remuneradas por el tiempo necesario para su tratamiento, conforme a la certificación médica pertinente, sin que se les descuenten estas ausencias de su remuneración ni de sus vacaciones.

La ley previene el acoso laboral

La ley prohíbe cualquier tipo de coacción, acoso o agresión contra servidores públicos motivados por su condición médica. Esto incluye hostigamiento, intimidación, humillación, desprecio o amenaza, y busca garantizar un entorno laboral libre de discriminación.

Declaraciones de las legisladoras proponentes de la Ley

La legisladora Johanna Ortiz, en su calidad de ponente del informe y una de las proponentes, enfatizó que «ningún servidor público o trabajador privado podrá ser desvinculado por su condición física o por cuidar a alguien en esa condición; cualquier despido por esa causa será considerado ineficaz». Por su parte, la asambleísta Mabel Méndez también proponente afirmó que «esto no es un acto de solidaridad ni una concesión especial. Es una deuda de justicia con quienes, además de luchar con enfermedades que desafían sus cuerpos, enfrentan la amenaza de perder su empleo».

Personas beneficiadas por esta ley

Según datos de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF) y otras organizaciones, se estima que aproximadamente 300,000 personas padecen alguna enfermedad rara en Ecuador.

Cerca de 500,000 personas podrían estar afectadas por enfermedades catastróficas, raras o huérfanas en conjunto.

Las enfermedades catastróficas, raras, huérfanas o de alta complejidad son términos que se usan para describir condiciones médicas graves, poco comunes o que requieren tratamientos especializados.

Enfermedades catastróficas

 Son condiciones graves que amenazan la vida o generan un impacto significativo en la calidad de vida, con tratamientos costosos y prolongados. Ejemplos: cáncer, insuficiencia renal crónica, trasplantes. Suelen implicar altos costos económicos y emocionales para el paciente y su familia.

Enfermedades raras

Son aquellas que afectan a un número muy reducido de personas (menos de 1 por cada 2,000 según la OMS). Ejemplos: síndrome de Marfan, hemofilia. Muchas son genéticas y presentan desafíos en el diagnóstico y tratamiento por su baja prevalencia.

Enfermedades huérfanas

Son un subgrupo de enfermedades raras que carecen de suficiente investigación o tratamientos específicos debido a la falta de interés comercial (pocos pacientes, bajo retorno económico). Ejemplo: enfermedad de Gaucher. El término «huérfana» refleja la falta de «adopción» por la industria farmacéutica.

Enfermedades de alta complejidad

Requieren atención médica especializada, tecnología avanzada o procedimientos sofisticados. Pueden incluir tanto enfermedades raras como comunes, pero se caracterizan por su dificultad diagnóstica o terapéutica. Ejemplo: malformaciones congénitas graves, ciertos tipos de cáncer avanzado.

Relación entre los términos

Muchas enfermedades raras son también huérfanas por la falta de tratamientos. Las enfermedades catastróficas pueden ser de alta complejidad si requieren cuidados intensivos o especializados. No todas las enfermedades de alta complejidad son raras, pero las raras suelen ser de alta complejidad por la dificultad en su manejo.