Carlitos Mejía Subía, un pequeño de un año y dos meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, ha recibido la esperada noticia de que el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) ha autorizado el tratamiento necesario para su supervivencia.
La batalla por conseguir este tratamiento fue extensa y difícil, según relató Ana Belén Subía Cevallos, madre de Carlitos. Junto a su esposo, familiares y amigos, han hecho enormes esfuerzos para asegurar que su hijo reciba el medicamento que podría mejorar su calidad de vida. “Esperaba mucho este momento”, expresó Ana Belén al recibir la noticia.
Ana Belén, comenta que “el camino hasta aquí no ha sido fácil”. La demora en la respuesta de las autoridades de salud puso en peligro la vida de Carlitos y de otros niños con la misma condición. La reciente pérdida de Ashley, otra niña con AME, destacó la urgencia del caso.
El caso de Carlitos Mejía Subía trascendió tras la muerte de otra bebé con AME
“Lamentablemente, tuvo que perderse una vida para que nos escucharan”, reconoció Ana Belén, destacando el impacto que el caso de Ashley tuvo en la obtención del tratamiento para su hijo.
Ana Belén también destacó el rol crucial del presidente Daniel Noboa en la gestión para asegurar el tratamiento de Carlitos Mejía Subía. Tras la visibilidad del caso en medios y redes sociales, y bajo la presión de la ciudadanía y la familia, Noboa actuó rápidamente, contactándola por Instagram. En esa conversación, el presidente le garantizó que estaba realizando las gestiones necesarias con el IESS para autorizar la compra del costoso medicamento requerido. Esta intervención no solo aceleró los trámites, sino que estableció un precedente en la atención de enfermedades raras en Ecuador.
Con la autorización del IESS, Carlitos está a punto de recibir su primera dosis en el Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante. El tratamiento requiere cuatro dosis iniciales en dos meses y una dosis cada cuatro meses de por vida, lo que es solo el inicio. “La lucha es eterna”, afirmó Ana Belén. “Carlitos va a necesitar terapias, equipos ortopédicos, y mucho más. El medicamento no lo curará por completo”.
El padecimiento no se diagnostica en Ecuador
Ana Belén recuerda cómo se dieron cuenta de que algo estaba mal con su hijo. “Al tercer mes, notamos que Carlitos no se movía como debería. No levantaba la cabeza ni se volteaba, y sus piernas apenas se movían”, cuenta. Preocupados, buscaron la ayuda de un pediatra, quien inicialmente atribuyó la falta de movilidad a una “falta de estimulación”, recomendando más ejercicios.
A pesar de las recomendaciones, la situación no mejoró. A los seis meses, Carlitos no podía sentarse ni gatear. “Era como un muñeco de trapo, no tenía equilibrio en la cabeza”, relata su madre. Finalmente, buscaron una segunda opinión y un pediatra del seguro social diagnosticó hipotonía. Tras una resonancia magnética que descartó problemas cerebrales, la neuróloga sospechó de atrofia muscular espinal (AME). La prueba genética necesaria fue enviada a Brasil. “Costaba $2,500 pero la neuróloga nos ayudó a conseguirla gratis”, recuerda Ana Belén. En marzo, confirmaron el diagnóstico de AME para Carlitos.
El caso de Carlitos Mejía Subía trascendió en medios de comunicación de Manta, Manabí, como La Marea.
