En total son cuatro pastillas que no puede dejar de tomar a la hora prescrita. Maheba no reclama, abre la boca obedientemente y acepta que esa medicina es necesaria para su salud. Ella  tiene las defensas bajas porque en  su cuerpo hay todavía un órgano extraño que debe acoplarse.

Al mediodía, a la niña que cumplirá seis años el 18 de agosto, le espera un jarabe y otro a las dos de la tarde. La dosis de las cuatro pastillas se repite desde la seis hasta las ocho de la noche. Ahora sí a dormir, basta de medicina. Al día siguiente volverá la rutina de los fármacos. Así es de lunes a domingo. Así es desde que a los 15 meses de nacida le practicaron un trasplante de hígado, el órgano extraño que debe adaptarse.  

Katia Cedeño, la madre de Maheba, recuerda que su hija nació sin complicaciones, pero al mes  llegaron las malas noticias.

-Todo lo que comía la bebé lo vomitaba. La ‘popó’ de ella era blanca cuando lo normal es amarilla. La barriga empezó a agrandarse y la niña a bajar de peso. Los ojos los tenía amarillos y la piel también.

Katia la llevó a seis pediatras en Manta en menos de dos meses. Los  exámenes médicos decían lo mismo: sangre oculta en las heces. 

La bebé lloraba mucho,  tomaba la leche y la vomitaba. Le dijeron que sufría de reflujo.

Una amiga le sugirió a Katia un médico en Portoviejo.  La llevó y el pediatra le dijo  que sentía el hígado grande por el abultamiento de la barriga de Maheba. Más exámenes. No se veía la vesícula. “Tenía un problema de hígado” fue el diagnóstico.

La derivaron a Guayaquil, al hospital de niños Roberto Gilbert. Otros exámenes y por fin el diagnóstico correcto,  padecía de atresia de vías biliares, que es una enfermedad catastrófica rara.

Katia, pese a ser enfermera, nunca había escuchado hablar de aquello. La explicación médica a ella y a su esposo Wilson era que se trata  de una obstrucción de los conductos que transportan un líquido llamado bilis desde el hígado hasta la vesícula biliar.

Las vías biliares ayudan a eliminar los desechos del hígado y transportan sales que ayudan a que el intestino delgado descomponga las grasas.

En los bebés con atresia biliar se presenta obstrucción del flujo de bilis del hígado a la vesícula. Esto puede llevar a daño hepático y cirrosis del hígado, lo cual puede ser mortal.

No había más tiempo que perder y a la niña la operaron para que pudiera segregar la bilis. Un mes y medio después le dieron de alta, pero debía continuar los controles de rutina.

A los pocos meses empeoró y tuvo que ser trasladada el hospital Metropolitano, en Quito.  Había que realizarle un trasplante hepático de urgencia.

La mamá no podía ser donante porque es hipertensa, Wilson tampoco porque sufría de hígado graso. Tatiana, la hermana de su esposo, dijo  presente. Se hizo  todos los  estudios y salió positiva en un 99 por ciento. Maheba tenía donante.

El trasplante fue en Colombia, en la Fundación Valle del Lili, en Cali, porque en Ecuador aún no se lo hacía para bebés. Tatiana se quedó tres meses allá; Katia con su hija, ocho meses.

Y desde entonces Maheba debe hacerse frecuentes chequeos. Solo una vez han regresado a Cali y el resto en Quito. Los primeros dos años cada mes, ahora cada seis.

Ecuador cuenta desde marzo del 2011 con una ley de donación y trasplantes de órganos. Un solo donante de órganos puede salvar hasta ocho vidas. La  vida de Maheba se la salvó su tía. 

 

Los trasplantes. El Ministerio de Salud informó en abril de este año  que entre el 2007 y 2016 se realizaron 2.401 trasplantes, de los cuales 933 han sido renales.  Una de esas operaciones cuesta 25 mil dólares; 145 hepáticos, con un valor por cada cirugía de 80 mil. También se han hecho 250 de médula, con una inversión de 130 mil dólares en cada intervención. Una persona pobre no estaría en capacidad de pagar esos valores y es allí cuando  el Estado asume  el financiamiento de la operación.

Katia reconoce el aporte del Estado en el trasplante, tratamiento y medicina, pero sus familiares además organizaron bingos, rifas para financiar la estadía de ella y la niña en Quito y después en Colombia. Las tarjetas de crédito sirvieron para endeudarse.

El proceso de adaptación del hígado extraño en una niña que está en etapa de crecimiento hace que Maheba sufra con frecuencia de gripe e infecciones estomacales. Una vez estuvo internada por neumonía.

Ella no puede ir a eventos públicos para evitar que se contagie  de los  virus por sus defensas bajas. 

Estudia en segundo año de básica y le pidió a la mamá que no la enviara más con tapaboca a clases porque quiere ser una niña normal.  Katia cedió.

En lo que se mantiene inflexible es en no permitir que tenga juegos bruscos o se golpee con otros niños. Y tampoco va a fiestas infantiles por esos desagradables virus. Nada de cine.

La semana pasada viajaron ambas  al chequeo de rutina en Quito. No hubo mayores novedades.

Katia vio, como siempre, a la trabajadora social que labora en el hospital.

Qué ironía dice, la empleada es Testigo de Jehová  y no está de acuerdo con los trasplantes, porque tiene su propia interpretación de la Biblia, pero debe encargarse de los trámites de los donantes.

 

Opuestos.  En Chile hace un par de años se abrió un debate sobre la donación de órganos.

El diario El Mercurio de Santiago hizo una consulta en la web y los que eran contrarios argumentaron opiniones como la posibilidad de que exista el tráfico de órganos o que se deje morir a un paciente solo con el fin de utilizar sus órganos. 

Otros plantearon motivos científicos, como si es posible que una persona despierte de la muerte cerebral; filosóficos, al cuestionar si muerte cerebral es sinónimo de muerte; y algunas dudas, como si el cuerpo será tratado con dignidad durante el proceso de procuramiento y órganos.

A inicios de junio, Manuel Cruz fue noticia en México. Tenía 24 años y murió en un accidente.

Antonio Fernández Cruz, hermano de la víctima, dijo: “La voluntad de él era que se donaran sus órganos por una serie que veía en televisión, una serie que se llama ‘Grey’, entonces empieza a conocer parte de la medicina y nos empieza a platicar de cosas, donaciones, cirugías”. Manuel tuvo un accidente en un vehículo y se pegó tan fuerte en la cabeza que le declararon muerte cerebral, señala un reportaje de Televisa.

Estuvo con vida con ayuda de un respirador, pero finalmente la familia Fernández Cruz decidió quitarle esa ayuda, como lo hubiera querido Manuel.

Lograron donar 10 de sus órganos, entre ellos la piel, los riñones, el hígado, el corazón y las córneas.

Katia subió a su cuenta de Facebook esa historia.

Ella dice que escuchó una vez el argumento más risible para no donar órganos: “Si me muero y voy al cielo voy a llegar incompleto sin mis órganos”.

Su hija en estos días se volvió a enfermar, principio de bronquitis es el diagnóstico, guardó cama y no fue a la escuela. 

Maheba no duda en lo que quiere ser cuando crezca: enfermera como su mamá, pero desde ahora rehúsa a vestir de blanco cuando le toque su turno en el trabajo. No quiere saber nada de ese color. Los médicos y enfermeras son para ella los ogros de sus cuentos infantiles por los sueros, inyecciones y operaciones a las que se ha sometido. Son unos ogros necesarios. Ella vestirá cuando sea enfermera con figuritas de princesas.