Más del 70 por ciento de los pacientes de hemofilia ha reconocido presentar síntomas de ansiedad o depresión, si bien tan solo un 39 por ciento de ellos ha llegado a recibir apoyo psicológico. Así lo refleja una encuesta realizada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) en colaboración con Novo Nordisk.
La hemofilia es una carga emocional
De hecho, más de la mitad de los encuestados consideró que la hemofilia supone una carga física y emocional «pesada o bastante pesada», principalmente por el «constante» miedo a las hemorragias, al dolor crónico, a las limitaciones funcionales, a la carga emocional del tratamiento y a la incertidumbre frente al futuro.
«Los resultados evidencian el fuerte impacto emocional y social que la hemofilia y otras coagulopatías tienen en quienes conviven con ella y en sus cuidadores. Sabemos que la ansiedad, el aislamiento o las renuncias personales y profesionales forman parte de su día a día. Por eso, trabajamos para que el acompañamiento psicológico y social deje de ser un recurso puntual y se convierta en una parte esencial del cuidado integral», afirmó el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García.
Renuncian a actividades recreativas
El estudio también reveló el impacto social que produce esta enfermedad, y es que el 73 por ciento de los adultos y el 66 por ciento de los niños con hemofilia aseguran haber tenido que restringir sus actividades recreativas, con el consiguiente impacto en su autoestima, provocando aislamiento social y dificultades en sus relaciones sociales.
Además, hasta un 20 por ciento de los adultos reconoció que la hemofilia dificulta el desarrollo de sus relaciones personales o de pareja.
Esta vulnerabilidad emocional se produce de forma más aguda en etapas como la adolescencia o la transición hacia la edad adulta, presentando a menudo problemas de estigmatización, dificultades de acceso al empleo o a la educación.
Le hemofilia también afecta su vida laboral
Además, el 54 por ciento de los adultos no trabaja a tiempo completo, y es que un 73 por ciento cree que su vida laboral se ha visto afectada de forma «moderada o negativa» como consecuencia de la patología.
«Los resultados de la encuesta son un claro reflejo de la carga física y emocional que enfrentan los pacientes, sus familiares y cuidadores. No solo es esencial abordar la patología desde un punto de vista médico, sino también considerar su dimensión emocional y social. Creemos firmemente en un enfoque integral que contemple tanto el tratamiento clínico como el apoyo psicosocial, para así mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas enfermedades», declaró la directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales en Novo Nordisk España, Silvia Meije.
Un golpe para los cuidadores
La hemofilia también supone una «notable» sobrecarga mental en quienes ejercen como cuidadores, con un 66 por ciento de ellos declarando haber experimentado emociones intensas de tristeza, sorpresa o negación en el momento del diagnóstico de niños.
Un 80 por ciento de los cuidadores señaló que el cuidado de menores con hemofilia tiene un impacto negativo en su trayectoria profesional. Esto, principalmente por la necesidad de flexibilizar horarios, reducir jornadas e incluso renunciar a oportunidades laborales.
A pesar de ello, dos de cada tres cuidadores no recibe ningún tipo de apoyo emocional, si bien creen que habría sido beneficioso para ellos.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario causado por la deficiencia de factores de coagulación, principalmente el factor VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B). Afecta principalmente a hombres, con una prevalencia estimada de 1 en 5.000 nacimientos masculinos, mientras que las mujeres suelen ser portadoras.
Se transmite mediante un gen recesivo ligado al cromosoma X, diagnosticándose comúnmente en la infancia tras episodios de sangrado prolongado, como tras cirugías o lesiones. Los síntomas incluyen hemorragias espontáneas, especialmente en articulaciones y músculos, y hematomas frecuentes.
El tratamiento principal consiste en la administración de factores de coagulación faltantes, según la Federación Mundial de Hemofilia.
