La pequeña Amberly murió esperando la medicina más cara del mundo al igual que Ian
En las últimas 48 horas, el país ha vivido con dolor dos duras noticias: la muerte de dos angelitos que esperaban un único medicamento que les permitiera salvar sus vidas: la infusión intravenosa Zolgensma, que cuesta 2,1 millones de dólares.
Esta noche de sábado 17 de julio se confirmó la muerte de la pequeña Amberly Veloz Alvarado, un niña de 1 año tres meses de edad.
Miles de personas, artistas, migrantes en diferentes países, “influencers” de redes sociales y talentos de televisión se habían unido para intentar recolectar esa cantidad de dinero y salvar a Amberly a través del hashtag #TodosSomosAmberly.
Los padres de Amberly son de Riobamba, pero vivían actualmente en Quito, por el tratamiento al que la bebé era sometida constantemente.
Los padres son Milton y María. Ambos, quienes ya tenían un niño, no podían trabajar, porque debían constantemente ir a las terapias respiratorias de la pequeña, porque sus pulmones se le llenaban de flema. Cada una de las terapias tenia un costo aproximado de 60 dólares y se las debía hacer a diario.
La niña tenía atrofia muscular espinal tipo 1. La denominada AME-1 es causada por un defecto genético que debilita los músculos de manera tan drástica que se vuelven incapaces de moverse.
En Portoviejo el jueves 15 de julio murió el pequeño Ian Rivera, quien también padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME).
El niño fue sepultado ayer en Portoviejo.
Esta noche de sábado, varios talentos de pantalla de todo el país, publicaron la muerte de Amberly, y a la vez pidieron ayuda por otros niños que tienen la misma enfermedad y requieren el caro medicamento para seguir con vida.
Paola Farías publicó en Instagram un video con la muerte de Ian y Amberly, y dijo que “La gente no entiende que cuando mueran no se llevan nada. No entiendo tanta gente con mucho dinero y nadie hace nada. 😪😪😪💔💔. Que impotencia”, publicó.
En Ecuador hay otros tres niños con la misma enfermedad que siguen luchando por conseguir esa cantidad de dinero que les permita pagar la medicación, que debe ser inyectada antes de cumplir los 2 años de edad.
En Cuenca está el caso de Nohelia Valverde. Además está en Portoviejo Derek Pinargote García.
Sofía Caiche también publicó en Instagram el mismo video que Farías y comentó “Dolor, frustración e impotencia siente mi corazón”.
CNN contactó al Ministerio de Salud de Ecuador para saber si se planea destinar un fondo de cooperación especial o proyectos médicos para tratar la AME.
“Estamos realizando las gestiones con las instancias técnicas respectivas. Tan pronto tengamos una respuesta le informaremos oportunamente”, precisó la respuesta oficial emitida por correo electrónico.
