La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes (FERPOF) exigió este martes 2 de diciembre una respuesta inmediata del Ministerio de Salud Pública sobre el avance de la 12ª Revisión del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos (CNMB), tras dos meses sin contestación a una solicitud enviada el 13 de octubre.
La organización, que representa a miles de afectados en Ecuador, alertó que la falta de información podría excluir fármacos esenciales para estas patologías, vulnerando derechos constitucionales al acceso oportuno a tratamientos en el sistema público de salud.
El comunicado de FERPOF, resalta que la normativa vigente obliga a responder en un máximo de 15 días, plazo ya vencido. Además, se dirige a la Asamblea Nacional y otros entes para exigir transparencia en el proceso, impulsado por el Consejo Nacional de Salud (CONASA) y la Comisión Nacional de Medicamentos e Insumos (CONAMEI).
Esta actualización, prevista para 2026, busca incorporar nuevos tratamientos, pero la omisión de medicamentos para enfermedades raras agravaría desigualdades, según la federación.
Alertas por posibles exclusiones en el proceso
En su pronunciamiento, FERPOF detalló que solicitó datos clave como el número total de propuestas recibidas, el grado de avance de la revisión y la fecha exacta de aprobación y publicación del nuevo Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos.
"La ausencia de respuesta vulnera los derechos constitucionales de miles de ecuatorianos que viven con enfermedades raras y poco frecuentes, quienes dependen del acceso oportuno a medicamentos seguros, eficaces y disponibles dentro del sistema público", indica el texto oficial.
La organización advirtió, que esta revisión no contemplaría fármacos para estas condiciones. De confirmarse, implicaría un retroceso, debido a que los pacientes quedarían en trámites alternos fuera del CNMB, regulados por una norma que fija cinco meses como plazo máximo, pero que en la práctica se extiende más de un año o queda sin resolver.
En Ecuador, las enfermedades raras impactan a cerca de 300.000 personas, según estimaciones de la Ley Orgánica de Salud, que garantiza atención integral y rehabilitación para estas patologías desde 2006.
Llamado a fiscalización y avances reportados
FERPOF reiteró: "Las personas con enfermedades raras no pueden seguir esperando. Cada día de retraso significa más dolor, más discapacidad, mayor riesgo y más inequidad". Por ello, instamos a la Asamblea Nacional, la Comisión del Derecho a la Salud, la Defensoría del Pueblo y organismos de control a exigir cuentas al CONASA, CONAMEI y al Ministerio de Salud sobre avances reales, solicitudes evaluadas y plazos concretos, puntualizan.
El proceso de revisión inició formalmente en septiembre de 2025, con un taller de validación del Grupo J del Registro Terapéutico el 3 de octubre, según el CONASA. Esta actualización sigue a revisiones previas que incorporaron tratamientos para VIH y hepatitis entre 2023 y 2025, bajo el Plan Estratégico Nacional Multisectorial.
Según la organización, el CNMB, como lista esencial del Ministerio de Salud, es clave para compras estatales y cobertura en el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), evitando importaciones irregulares.
La federación enfatizó la necesidad de criterios transparentes en la evaluación, para alinear el Cuadro Nacional con estándares internacionales de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que clasifica como raras a afecciones con menos de cinco casos por 10.000 habitantes.
