Hoy se conmemora el Día Mundial del síndrome de Down, una fecha establecida por las Naciones Unidas en diciembre del 2011 para celebrarse anualmente el 21 de marzo.
Esta celebración es un momento para concienciar sobre la importancia de la inclusión y la igualdad de oportunidades para las personas con esta condición.
María Graciela Bayot Domo cuenta su experiencia criando a su hija Cielo, de 9 años, quien tiene síndrome de Down. «El camino no ha sido fácil. Al principio, como madre soltera, enfrenté muchas dudas y miedos personales sobre cómo mi pequeña sería aceptada en una sociedad a veces discriminatoria y cruel. Pero Cielo me ha enseñado lo que es el amor verdadero. Al igual que ella, las personas con síndrome de Down son increíblemente amorosas e inteligentes, con una capacidad asombrosa para sorprender a cualquiera. Solo necesitan que les demos más oportunidades para demostrar lo que pueden lograr«, expresa la mujer con mucha emoción.
Cifras de pacientes en Portoviejo y Manabí
En Portoviejo, 279 familias tienen entre sus integrantes a una persona con síndrome de Down, según la Fundación Down Manabí.
Lissette Aveiga, presidenta de la organización, precisó que «el 60% de estas familias no cobran el bono de desarrollo humano ni reciben ayudas de ningún tipo. La gran mayoría de los pacientes dependen básicamente de lo que sus madres les generen económicamente, ya que sus padres no son responsables», indicó.
Además, señaló que una de las cosas que más afecta a los chicos con síndrome de Down es la falta de recursos económicos para acceder a terapias.
En todo Manabí hay alrededor de 897 personas con síndrome de Down, según datos de la Fundación Down Manabí.
¿Qué es el síndrome de Down?
Sobre la condición, Dayanara Fernanda Coronel, terapeuta de lenguaje, explica que el síndrome de Down es una condición genética causada por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, conocida como trisomía 21.
«Esto puede generar características físicas distintas, como ojos almendrados o menor tono muscular, y en algunos casos dificultades cognitivas o de aprendizaje. Sin embargo, con el apoyo adecuado, las personas con síndrome de Down pueden llevar vidas productivas y felices. En la actualidad, la esperanza de vida de quienes nacen con esta condición ha aumentado gracias a los avances médicos y sociales», indica la profesional.
«La invitación es clara: construir entornos donde las personas con síndrome de Down sean valoradas por sus talentos, asegurándoles un lugar digno en la comunidad y más allá», finaliza Coronel.
Elías Sánchez.