A través de un vídeo Génesis Pinargote, madre del pequeño Derek, quien fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), lamentó que la Ministra de Salud aparentemente la haya bloqueado tras pedirle ayuda y preguntarle que cuántos niños más tienen que morir con esta enfermedad, para que el Gobierno Nacional les ayude a conseguir el medicamento.
“Leyó mi mensaje… Lo leyó, me salía la foto, ya no me sale. Le puse necesitamos hablar con el Presidente y me bloqueó, no le importó que Ian ya no esté con nosotros”, aseguró entre lágrimas la madre.
La noticia se está viralizando, usuarios lamentan que las autoridades aún no ayuden a Derek, quien necesita el medicamento más caro del mundo, valorado en 2 millones de dólares, para poder recuperarse.
Este pedido ha tomado más fuerza tras la muerte de la pequeña Amberly Veloz e Ian Rivera, ambos oriundos de Portoviejo, quienes fallecieron necesitando este fármaco para seguir con vida.
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal (AME) que sufre Derek?
De acuerdo con el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos de Estados Unidos, la Atrofia Muscular Espinal (AME), “es un grupo de enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las células motoras”, es decir, aquellas que controlan actividades como hablar, caminar, respirar y tragar, “lo que provoca debilidad y atrofia muscular”.
Estas “células motoras” controlan el movimiento en los brazos, piernas, pecho, cara, garganta y lengua, pero cuando existen interrupciones en las señales entre las neuronas y los músculos, estos se debilitan gradualmente, precisa el Instituto de Desórdenes Neurológicos de EE.UU.
La lucha por “el medicamento más caro del mundo”
El medicamento “Zolgensma” está catalogado por la comunidad médica como “el más caro del mundo” por tener un costo de US$ 2,1 millones. Desarrollado por la farmacéutica Novartis, es requerido para numerosos niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) en varios países del mundo y actualmente también en Ecuador.
La FDA aprobó “Zolgensma” como la primera terapia génica para niños menores de dos años con Atrofia Muscular Espinal y su forma más grave, considerada una de las principales causas genéticas de mortalidad infantil.
El doctor Nicolay Astudillo, neuropediatra y especialista del Centro de Enfermedades Neurológicas de Niños y Adolescentes (CENNA) de Ecuador, dijo a CNN que “Zolgensma” es un “medicamento superinteligente” y que utiliza un virus, incluye en él una molécula que falta en el engranaje humano. “Lo que hace el medicamento es que, a través del virus, lleva la molécula faltante a ese engranaje que está parado para que empiece a funcionar”, enfatiza.
Según el doctor Nicolay Astudillo, que trata a Derek y que conoce casos de otros niños en Ecuador con Atrofia Muscular Espinal (AME), el alto precio en el mercado de “Zolgensma” responde a los costos operativos y de investigación en el desarrollo del medicamento.
“Es costoso porque el entrenamiento de este virus es una cosa de ciencia ficción y el costo de producción de este tipo de fármacos es gigantesco, además de que no es un medicamento masificado”, precisa Astudillo.
