Es decir, quienes la poseen  nacen sin piel en al menos el 80 por ciento del cuerpo. Además se lesionan fácilmente y se les forman llagas parecidas a las de  las quemaduras. El dolor es intenso. 

Mateo, dos años siete meses, cabello negro, sonrisa fácil. Es blanco como la nieve, muy blanco; juguetón y poderoso, dice su mamá. Como sus caricaturas favoritas,  los  superhéroes en pijamas o PJ Masks.   

Mateo es Catboy, el héroe azul, el que usa un traje especial que le cubre todo el cuerpo, como las vendas que él utiliza para evitar las ampollas. 

Esas vendas se las envían sus abuelos desde Estados Unidos y reemplazan su piel, esa que no tiene. 

Si no las usara, a Mateo se le formarían heridas parecidas a las de una quemadura. Pero duelen más, mucho más, arden y tardan en sanar. Pero Mateo es fuerte, y tiene poderes,  es un superhéroe. 

la madre. “Para esto no hay diagnóstico prenatal, es decir, antes de que naciera no había cómo saber que estaba enfermo”, dice Eva Vizuete, madre de Mateo, 40 años, médico internista, delgada, de ojos vivaces. 

Solo nació  y cuando lo vio no tenía piel en las piernas ni en los brazos. Imagen impactante. Duro para una madre.    

“Como médico estaba escéptica, como madre sentía la necesidad de saber qué hice mal, por qué mi niño había nacido así”. 

Eva se realizó un estudio genético para saber la causa. Envió las muestras a Argentina y los resultados fueron que el gen causante de la enfermedad lo tenían ella y su esposo. 

Es decir, en su familia se supone que alguien lo tuvo y en la familia de él también. 

Mateo es uno de los 13 niños que padecen la enfermedad en el país, de ellos 7 en Manabí. Y la suya es la más severa  (distrófica recesiva). 

Por razones genéticas su piel no desarrolla el colágeno 7, la proteína que sirve de “pegamento” entre la piel y el cuerpo: cada roce, cada contacto, cada golpe puede hacerle una ampolla que tarda en cicatrizar. 

La epidermólisis bullosa  no está en la lista de las enfermedades catastróficas del Ministerio de Salud en Ecuador.  

El Estado no cubre sus tratamientos ni medicinas, como ocurre con otras dolencias. 

Tampoco  despierta “atractivo comercial” por ser considerada minoritaria, ya que sólo la padecen una de cada 50 mil personas (el promedio para entrar en esta lista es una de cada dos mil). 

Además, su estudio es muy reducido. 

Eva dice que a todo eso se enfrentan los padres de los niños con piel de mariposa. 

En su caso, las medicinas y el vendaje se los envían familiares de Estados Unidos, ya que en Ecuador no hay. 

Eva trabaja en el hospital Rodríguez Zambrano, de Manta. Allí ha visto llegar a otros niños con la enfermedad y en condiciones que la llevan al llanto. “Vienen con las llagas rojas, en carne viva. Inmediatamente pasan al área de quemados y se les da un tratamiento para sanar las heridas, pero eso es momentáneo, ya que debido a la enfermedad, un simple roce los lastima”, expresa.

Ella trata de ayudarlos compartiendo las medicinas que le envían del extranjero. Les gestiona citas con los dermatólogos, los cuida, ayuda a sus padres. 

Es triste, dice, ver a un niño llorar del dolor. Porque sienten todo, neurológicamente están bien. Sienten la falta de piel, el ardor. Es algo de terror, expresa Eva, sentada en una sala del hospital, rodeada de sus amigos, lo que le ha ayudado con la enfermedad de su hijo.

Ella ha tomado como personal la lucha contra esta enfermedad. Se mantiene en contacto con los padres de los otros 12 niños afectados y quieren formar una fundación para gestionar medicinas y tratamientos. 

“Los niños no tienen por qué sufrir tanto”, expresa y el pujo de llanto que le sube desde el pecho la deja sin voz. Hay un pausa. Silencio. Llanto bajito. 

Eva llora. ¿Felicidad?, sí porque su hijo está bien, pese a los daños que genera la enfermedad, dice. ¿Tristeza?, también porque le parte el alma que los otros niños no tengan acceso al tratamiento que genera un gasto mensual de entre 500 y mil dólares. Y les duele, es como vivir con la piel quemada siempre.  Ella sufre, los otros padres también.

“Sabe, ellos, los niños,  mueren desnutridos porque no comen por el dolor. Imagine nomás lo que  sienten para que rechacen los alimentos”.

Es tanto el dolor, que muchos de los niños se automutilan, es decir cierran el puño de la desesperación y la piel descubierta entre los dedos termina pegándose. Hay niños que nunca vuelven a abrir las manos   y pierden su movilidad. Automutilación. Les pasa en las manos y en los 

pies.

La pediatra. Shirley Espinal, pediatra, dice que esta enfermedad acompañará a estas personas durante toda su vida. 

Hasta ahora no se ha descubierto la cura, sólo hay estudios experimentales.

No queda más que tomar medidas de prevención como no exponerse mucho tiempo al sol, usar ropa de algodón y tener controles médicos frecuentes.  

Los niños con piel de mariposa, además del dermatólogo, deben tener consultas con un pediatra, gastroenterólogo, por la falta de apetito; y oftalmólogo por los problemas  en los ojos debido a la irritación de la piel.  

Jira Bernal es dermatóloga. Ella ha tratado a algunos de los pacientes que tienen esta enfermedad. Cuenta que las lesiones tardan en curarse hasta dos semanas. Eso depende  del  tratamiento que se les dé. “Si es adecuado sanará rápido, si no,  puede complicarse más, tardará meses. Incluso eso depende del estado de salud de forma general”, explica.

Eva, la mamá de Mateo, dice que en España se han desarrollado varios estudios para sanar la epidermolisis bullosa. Incluso hay una campaña llamada “Yo vendo mi cuerpo”, donde muestran a personas con el pecho o los hombros vendados, en referencia al tratamiento de los pacientes  que suelen llevar partes de su cuerpo tapadas con vendas, de ahí el lema de vendar el cuerpo. 

Es que a los problemas causados por la enfermedad se suman otros. El desconocimiento de las personas que al ver a los niños vendados piensan que se han quemado o que están lesionados por un descuido de los padres. 

“La gente me mira raro, como diciéndome ‘qué descuidada que eres, mala madre’. Y no saben que es por la enfermedad. 

A veces me preguntan si Mateo se cayó o se quemó. Estoy cansada de eso, ya no quiero que lo hagan, eso nos agobia como padres”, dice Eva, la madre de un superhéroe, las alas de un niño con piel de mariposa.