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Quieren un milagro para sus mellizos

Ahí viene ella con los niños. Los trae de la mano, caminan lento, temerosos y desconfiados. Se esconden tras el cuerpo de su madre.

Domingo 10 Febrero 2019 | 19:23

Ella camina paciente, atenta, amorosa, madre al fin. 

Los acomoda en un mueble al lado de su marido. No parece que están enfermos, no parece que podrían morir antes de los 14 años.
Marcos, el padre de los mellizos, lleva el pesar de sus hijos en la voz. Es como si tuviera el llanto estancado. 
Las frases tambalean, hace pausas, respira, toma fuerzas, luego cuenta la historia.  
Antes de los 14, así dijeron los médicos, y ya tienen cuatro años. Un día, entre los 12 y los 14 años, a los hijos de Marcos, mellizos, de rasgos iguales, se les podría parar el corazón, así por así, de la nada.
Los niños padecen el síndrome de Carvajal, una enfermedad rara que afecta la piel y hace que el corazón se hinche provocando la muerte súbita. 
Se presenta en uno de cada millón de niños y no tiene cura. “Uno de cada millón, así como lo escuchó, y me vino a tocar a mí”, dice Marcos, 30 años, profesor de secundaria, habitante del cantón Jaramijó.   
Hace cuatro años, cuando los hijos de Marcos nacieron, todo estaba bien. Eran dos bebés normales. Sanos a primera vista. No hubo peligro ni nada que alertara de que algo estaba mal. 
Todo siguió así hasta los seis meses, cuando apareció el primer síntoma. El cabello de ambos se volvió rizado y les empezaron a salir llagas en los pies y granos en la piel.
Los niños fueron revisados  por un pediatra que los derivó a un dermatólogo, y este a otros médicos que  buscaban una explicación. 
Entonces todo empezó a complicarse. Los niños se lastimaban la piel con el simple roce, hasta que al final llegaron a la conclusión de que eran víctimas del síndrome de Carvajal.
Quienes padecen la enfermedad nacen con cabello  lanoso. Al finalizar el primer año se presentan las fisuras en las palmas de las manos y en los pies.  
A los dos años empiezan a aparecer erupciones en la piel, y finalmente entre los 12 y 14 años el corazón crece tanto, que un día simplemente deja de latir.  
Y es en eso que evita pensar Marcos, pero la mente es fuerte, cuenta, y todas las mañanas se le mete la idea en la cabeza y él la expulsa con coraje, porque ningún padre puede asimilar que sus hijos vayan a morir. “Si usted me lo pregunta, yo no lo asimilo”, menciona.
EL MAL. La enfermedad de Carvajal también es conocida como el mal de Naxos.   
Fue descrita por primera vez en familias griegas originarias de la isla de Naxos. En familias de Ecuador y de la India se ha descrito con el otro nombre (Carvajal). 
En el periodo de 1970 hasta 1999 se reportaron 19 pacientes en el Departamento de Dermatología del Hospital Luis Vernaza, de Guayaquil, según la Gaceta Dermatológica ecuatoriana.  
La madre de los mellizos dice que siempre han sido  tranquilos, calladitos. Les gusta andar en el celular, ver videos, jugar, como todo niño. 
“Parece que no tuvieran nada, cuando nacieron pensamos eso. Ya teníamos una niña de ocho años y se parecían a ella, después fue que nos enteramos de lo que pasaba”, indica la mujer. 
Marcos asegura que, a pesar de la enfermedad, no han bajado los brazos. La han investigado y saben que es hereditaria. Saben incluso que en Jaramijó hay otras cuatro personas que la tienen. 
Y, en medio de todo esto, piensa que si a él le tocó vivir la enfermedad con sus hijos es por algo. 
“Yo no los escondo. Hay gente aquí que lo hace por vergüenza o porque no quieren que les tengan lástima. Hace tres años murió un niño que tenía la enfermedad, andaba por los 13 años. Ahora mismo hay un chico de 14 años con el mismo mal y ya tiene el corazón grande”, expresa.
Marcos quiere que se haga algo. El síndrome es muy raro, y no es normal que solo en Jaramijó haya cinco casos.     
Dice que el Ministerio de Salud debería investigar lo que sucede en Jaramijó con estos casos.
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