Como visitadora médica tenía que cargar cosas pesadas y manejar, aparte de hacerse cargo de la casa y de sus dos hijos. 

Entró en depresión, rompía en llanto, no sabía lo que le ocurría. Un médico internista le dijo que tenía que aprender a vivir con dolor. Esas palabras fueron terribles y siguió buscando ayuda, hasta que la reumatóloga le dio el diagnóstico: fibromialgia. 

Fue la primera vez que escuchó el nombre de una enfermedad que no es muy conocida y que afecta más a las mujeres. De hecho, de 10 pacientes con fibromialgia 9 son mujeres.

Sofía supo, entonces, que tenía, efectivamente, que aprender a vivir con dolor, pero al menos ya tenía un diagnóstico. Así, le sucedieron las visitas al endocrinólogo, psiquiatra, rehabilitador físico, reumatólogo. A los 3 años dejó su trabajo y decidió dedicarse a la pastelería, donde  labora a su ritmo. 

“Muchas personas no creen porque aparentemente uno se ve bien, pero el dolor no se puede medir, no hay ningún examen de sangre que pueda decir qué es porque el diagnóstico es clínico”, indica. Juliana Falcones es otra paciente de fibromialgia. Ya jubilada, recuerda los días difíciles en su trabajo porque tenía dolor y fatiga crónica, agravados por el insomnio que es uno de los síntomas de la enfermedad.  “Algunos compañeros me criticaban, decían que iba a dormir al trabajo. Nadie entiende porque además esta enfermedad es poco conocida, solo uno que padece el dolor sabe cómo se siente”, dice.  

Diagnóstico. Damán Ajila, reumatólogo del hospital Verdi Cevallos, señala que la fibromialgia es un desorden que se caracteriza principalmente por tener fatiga, cansancio extremo y dolor en los cuatro hemisferios del cuerpo, incluida la parte central, cabeza y tronco de manera crónica, que supera los 3 meses.

Señala que no se conoce la causa, pero se asocia a estados de ánimo depresivos o ansiosos, traumas emocionales fuertes, muerte de un familiar, crisis económica fuerte, “cualquier cosa que altere el día a día de manera drástica”. Recalca que las personas más sensibles a los cambios de ánimo están predispuestas a presentar esta enfermedad.

Enfatiza en que hay ocasiones en que se hace un diagnóstico equivocado, porque no se lo detecta con un estudio de sangre o de imagen sino de manera clínica. El paciente tiene que  cumpir ciertos criterios. Los puntos dolorosos de la fibromialgia son 18, el paciente debe cumplir por lo menos 11, pero incluso no completándolos tienen la enfermedad.

Es por esto que el tratamiento es integral, y no se queda solo en la visita al reumatólogo, sino que se complementa con el psiquiatra y el neurólogo, principalmente porque la enfermedad viene acompañada de ciertos trastornos depresivos y del sueño y aunque se le dé la medicación adecuada, no mejora si la parte sicológica la está afectando. 

Ajila destaca que la medicación solo es el 30 %; el 70 por ciento restante es la actividad física que genera endorfinas, que es una de las hormonas que se asocia con los estados de ánimo positivos, que ayudan a mejorar la calidad de vida, y actividades recreativas, porque existe una gran asociación entre el estado físico y mental.

“Hay que estar feliz para no estar mal”, dice.

Abel Giler, fisiatra del hospital, señala que todos los pacientes con fibromialgia deberían someterse a rehabilitación física para que no se dañen sus músculos. “Entre más tiempo pasa sin terapia es peor”, alerta.

Felicidad. Sofía y Juliana entienden eso. Como dice Juliana, el estado de ánimo es importante y trata de no estar encerrada, aunque tenga dolor. Sale con sus amigas, se distrae, comparte con su familia, no quiere caer en depresión ni depender de medicinas, porque solo tiene un riñón. Así que su medicina es la felicidad.