Solo que a él la piel le duele. Y el río no sangra, dice.  Al río le encementaron una parte del cauce y su problema acabó, el suyo sigue. “A mí no me pueden poner cemento”, indica.  

José está sentado bajo la puerta de una casa donada hace diez años por una reina de belleza. 

La vivienda está ubicada en una pendiente de San Mateo, a la mitad de un callejón.  

Una primera imagen lo dice todo. José frota desesperadamente sus pies descalzos contra el suelo.  

El cemento frío calma la picazón, aunque sea por segundos. Luego regresa la molestia  y continúa moviendo los pies como si patinara desde su silla. 

José tiene ictiosis, una enfermedad que deja la piel seca, enrojecida, agrietada, endurecida, con heridas, un picor incesante que en ocasiones termina en ampollas.   

Muchos la comparan con las escamas de un pez gigante, José dice que es como el papel de aluminio. 

“Imagine un brazo envuelto en ese papel. Traslade esa sensación al resto de su cuerpo. Ahora imagine  que no se lo va a poder quitar nunca”, así es la ictiosis,  según José. 

Él vive con su hermana Cruz, de 53 años, quien  también tiene ictiosis. 

Desde su casa se puede ver el río encementado convertido ahora en una calle. En las riberas hay lanchas estacionadas frente a las viviendas. 

San Mateo es un pueblo de pescadores. De cerveza en las veredas y música rockolera en los portales. 

Es un pueblo de trasmallos, ceviche y playa. Allí los hermanos López Franco son muy conocidos. 

“¿Quién me habla?”, pregunta José en voz alta.  

Su hermana Cruz le contesta: “Es un señor, yo lo atiendo”. 

José habla gritando, como si mantuviera un diálogo de cuadra a cuadra. 

No escucha muy bien y ha perdido el 60 por ciento de su visión a consecuencia de la ictiosis. 

Las personas que padecen la enfermedad muchas veces nacen con las orejas deformes, o sus oídos se cierran por la piel desprendida y acumulada en el conducto auditivo. 

Sus ojos se irritan y sin el tratamiento adecuado terminan dañándose. 

“Pase, señor”, expresa Cruz ofreciendo su sala para conversar. 

No hay mucho allí: tres sillas, una mesa, un par de cuadros en la pared, un árbol de Navidad y juguetes imaginarios envueltos en pequeñas cajas de regalo.  

Enseguida pregunta para qué los buscan, porque ella no confía mucho en los periodistas, suelen distorsionar las cosas, asegura.  

Recuerda que cuando eran niños se dijeron muchas mentiras de ellos y eso aparecía en los periódicos y la gente lo repetía. 

Decían que eran niños peces y que había que dejarlos en el mar, en las pocitas. Que su mal era contagioso. Se habló mucho, hasta que alguien le puso nombre a su sufrimiento y le llamaron ictiosis.

Pero el nombre llegó muy tarde. Cruz y José padecieron el temor de la gente y se quedaron sin estudiar.    

Cruz siempre se preguntaba por qué los otros niños del barrio iban a la escuela y ellos no.  

Siempre pedía respuestas por la marginación y las miradas acosadoras en la calle. “Yo siempre preguntaba de todo”, expresa Cruz con su voz fina como la de una niña. 

“Mis papás, que murieron cuando éramos adolescentes, respondían que los profesores no nos quisieron aceptar en la escuela, temían que contagiáramos a los otros niños”, agrega mientras baja la mirada y hace una pequeña pausa. “A mí me hubiera gustado ser doctora”, indica.

 

La parte médica.  Hace calor en San Mateo. Es miércoles 3 de enero y la temperatura marca 27 grados. 

En días como esos, Cruz y José no pueden salir a la calle al mediodía porque la piel se irrita y puede cuartearse. Incluso suelen bañarse hasta dos veces al día para calmar el ardor. 

Generalmente esperan la tarde para salir de casa a sus consultas médicas. 

Ambos tienen citas con los doctores dos o tres veces al mes. Los revisa una dermatóloga (piel), un oftalmólogo (ojos) y un otorrinolaringólogo (oído). 

Cruz dice que hay médicos que no les cobran la consulta e incluso les regalan las cremas para la piel.

Uno de esos médicos los llevó a un grupo donde se reúnen personas con ictiosis. Había cerca de 35. 

Allí se dieron cuenta que no son los únicos con el problema.  

La ictiosis es una enfermedad congénita, es decir, quienes la padecen nacen con ella. Se sabe que ocurre por alteración de un cromosoma, pero no se conoce por qué se altera esa estructura celular que es la que determina desde el vientre cómo seremos físicamente. 

Yira Bernal, dermatóloga del hospital Rafael Rodríguez Zambrano, señala que hay seis tipos de ictiosis, aunque la más común en el país es la lamelar. 

Esta se caracteriza por resequedad en los ojos, caída del cabello, cejas y párpados. Es un subtipo que afecta a uno de cada 100.000 recién nacidos. 

Generalmente no es una enfermedad hereditaria, aunque sí han ocurrido  algunos casos. 

“Tengo una pareja con ictiosis, marido y mujer, ellos tienen un bebé que es normal, no heredó la enfermedad”, expresa Bernal. 

La doctora atiende a once personas, de entre cinco a 40 años, que padecen la ictiosis. Ellos viven entre Santa Marianita, San Mateo, Jipijapa, Manta y Chone. 

Explica que no hay cura para la dolencia y sólo se  trata con cremas humectantes y pastillas que ayudan a descamar la piel.  

“Todos los humanos mudamos de piel, ese proceso dura hasta cuatro días, pero las personas con ictiosis lo hacen en un día y no termina de desprenderse la piel  en  su totalidad. Al final se sigue montando y es allí donde se forman las escamas. Éstas sin el tratamiento adecuado duelen y arden, y a veces sangran”, explica.  

 

Quemaduras. Cruz López compara a la enfermedad con las quemaduras.  

“La piel se desprende de a poco, como cuando empiezas a curarte. Cuando tomamos medicinas pasamos bien, generalmente gastamos hasta 150 dólares cada mes en los medicamentos, pero si no las tomamos, la piel quema, duele”, dice. 

En Manabí hay unas 43 personas que padecen la enfermedad, y a nivel nacional son unos 100,  según una investigación realizada en el 2012 para incluir a la ictiosis entre las enfermedades catastróficas.

Cruz dice que en San Mateo hay otra persona igual a ellos. Es un muchacho, no recuerda la edad.  Pero viene a ser familia lejana suya. El abuelo del joven es primo hermano de Cruz y José. 

“Tal vez por allí va todo”, señala Cruz. 

“Dios sabrá por qué nos tiene aquí en este mundo”, agrega. 

“Uno a veces dice que Diosito no nos quiere porque no nos da lo que queremos, pero tenemos que dar gracias porque nos ha dado algo”, indica.

Ella va a la iglesia todos los domingos. José no se mueve de la casa. A él no le gusta salir. 

El pasado 1 de enero cumplió  50  años,  dice  Cruz.  Ni siquiera ese día salió. 

Esa fecha tenían pensado salir a Manta a comprar una torta, pero recordaron que los primero de enero están todos los negocios cerrados. 

—Me olvidé de comprarla antes, este año no hubo torta —indica Cruz.

—Pero no tengo 50 años, tengo 48 o 49 —corrige José. 

—No, son 50 —responde  Cruz. 

—Noooo —afirma José con su voz alta—.  Son 49, creo,  igual da lo mismo  —expresa. 

De los dos, José es el más afectado por la enfermedad. Tiene poco cabello. Su piel se nota más quebradiza. Uno de sus ojos está casi desaparecido, el otro es rojo, un tanto desorbitado. 

Cruz dice que a veces no les alcanza el dinero para las medicinas. 

Ellos solo viven con los 240 dólares que les da el gobierno; de ese dinero, 150 lo gastan en medicinas. 

El resto es solo para la comida.  A veces tienen que elegir entre una u otra cosa. A veces solo queda mirar el cauce del río desde la loma y frotarse los pies con el cemento.