Ahora, la toma de este medicamento la ha convertido en una niña que está "más alerta, más atenta, da un poquito más de pasos con ayuda, sube escalones" y está más conectada con su entorno, relata su madre, Mayela Benavides.

Las crisis causadas por el síndrome de Lennox-Gastaut, que cada día eran más frecuentes, se han reducido en un 90%, y lejos quedan los días en lo que los anticonvulsivos afectaban sus habilidades y la dejaban aletargada.

"El hecho de verla sin crisis, sin sufrimiento nos cambió completamente la vida", asegura Benavides, quien destaca que en los electroencefalogramas se percibe una mejoría en su actividad cerebral y, en general, un cambio "impresionante".

El ángel de la guarda de Grace se llama Valentina. Es su hermana de tres años, con quien ahora interactúa más, juntas juegan a la comidita, a las muñecas y van a la alberca y al parque.

CANNABIS. Sus padres escucharon hace unos años el caso de Charlotte Figi, una niña estadounidense con el síndrome de Dravet -un tipo de epilepsia parecido al de Grace-, que tuvo una mejora notable gracias a su tratamiento basado en cannabidiol, sin efectos psicoactivos.

Tanto Benavides como Raúl Elizalde, el padre, buscaron tener acceso a ese medicamento para su hija, pero pronto se toparon con la negativa de la Secretaría de Salud.

Meses después, el panorama en México es muy diferente; su resolución judicial ha abierto las puertas a las personas con el mismo problema, y ya está autorizado un tratamiento a base de cannabidiol del que por el momento se han beneficiado más de cien familias, afirma Elizalde.

La familia de Grace se encuentra en la capital para participar en un foro en el Senado que anime a que se promueva una regulación de la marihuana, para que -señala el padre- "todos los productos de la cannabis puedan ser accesibles a todas las personas que las necesitan, ya sea como un artículo medicinal, terapéutico".

El presidente mexicano, Enrique Peña Nieto, anunció el pasado abril que enviaría al Senado una reforma para legalizar la marihuana medicinal. Una propuesta que, espera el padre de Grace, no quedará en papel mojado porque la Secretaría de Salud y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) "están empujando esta regulación".

A través de la iniciativa "Por Grace", Elizalde y Benavides ayudan a otras familias que necesitan el medicamento. El producto cuesta 250 dólares, y a Grace le dura cien días. "Nosotros estamos muy contentos porque están funcionando, y están funcionando en la mayoría de los niños, imagínate, estamos muy felices", expresa Elizalde. EFE