El Estado reconocerá de interés nacional a las enfermedades catastróficas raras y huérfanas y, a través del Ministerio de Salud Pública (MSP) implementará las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que padezcan, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida, en condiciones de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en la promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, habilitación y curación. Las personas que sufran estas enfermedades serán consideradas en condiciones de doble vulnerabilidad, dijo la asambleísta manabita Scheznarda Fernández.
El Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) ejecutará los programas de atención y protección social a las familias que tengan entre sus miembros a personas con estas enfermedades, mediante la aplicación de políticas de inclusión social, igualdad y protección en coordinación con el MSP.
Una vez publicadas las reformas en el Registro Oficial, el MSP actualizará la lista de enfermedades al menos cada dos años, tomando en cuenta las enfermedades raras y ultra raras por la Organización Mundial de la Salud. <