Con la ayuda de los familiares de pacientes que tienen enfermedades como hemofilia, fibrosis quística, Laron, microcefalia, lupus y otras, se elaboró un proyecto de ley para que sea tratado mañana a las 09h30 en el primer debate dentro las reformas a la Ley Orgánica de la Salud. Fernández propone que dentro de las reformas al código de la salud se incluya un capítulo destinado a éstas enfermedades con el propósito de recibir atención del gobierno.
La asambleísta señaló que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha determinado la existencia de 8.000 casos de enfermedades raras en el mundo, de las cuales aproximadamente 30 están en el país.
"La idea es que los casos sean tratados a tiempo, y que el Estado apoye en la prevención, tratamiento y entrega de medicinas", afirmó en visita a El Diario.
Recalcó que se desconoce el origen de éstas enfermedades, porque no hay un estudio sobre las mismas, al tiempo de reconocer que todos los pacientes están en peligro de muerte, porque son congénitas y no tienen diagnóstico.
Fernández pidió la sensibilidad de los asambleístas para que apoyen la inclusión del proyecto.<